Er wordt vaak gezegd dat een prematuur duur is en dat er dus veel kosten bij komen kijken. Maar hoeveel kost een prematuur nou eigenlijk? En hoeveel kost een prematuur op de lange termijn?
Hoeveel kost een prematuur tijdens de ziekenhuisopname?
Als eerste beginnen we bij de jaarlijkse zorgkosten in Nederland. Er is onderzoek gedaan naar de uitgaven aan de zorg voor vroeggeboorte in 2019. Deze uitgaven bedroegen 132,1 miljoen euro. Dit is ongeveer 0,14% van de totale zorguitgaven voor de Nederlandse gezondheidszorg. Het grootste deel van de uitgaven, 125 miljoen euro oftewel 94%, gaat naar ziekenhuiszorg.
Het grootste gedeelte gaat naar pasgeborenen in het eerste levensjaar. Dit bestaat uit 92%, de overige 8% gaat naar kinderen en tieners. Ook zijn er verschillen in zorguitgaven tussen jongens en meisjes. Bij jongens zijn de uitgaven 55% en bij meisjes 45%.1
De gemiddelde kosten in Nederland van extreme vroeggeboorte is in de loop der jaren gestegen. Dit vonden onderzoekers namelijk toen zij keken naar de hoogte van de ziekenhuiskosten van te vroeg geborenen tussen 1999 en 2015.
De gemiddelde kosten van een ziekenhuisopname waren:
Voor de gehele groep te vroeg geborenen: €126.350
De gemiddelde kosten per periode:
1999 tot 2005: €110.600
2006 tot 2009: €119.350
2010 tot 2015: €138.800
En als de gemiddelde kosten van baby’s met en zonder BPD (Bronchopulmonale Dysplasie) of CLD (chronische longaandoening) worden vergeleken:
Baby’s zonder BPD of CLD: €85.050
Baby’s met BPD of CLD: €188.650
De gemiddelde zorgkosten voor te vroeg geborenen zijn in de periode 1999 en 2015 gestegen. Mogelijk heeft dit te maken met een hoger overlevingspercentage en omdat baby’s eerder geboren kunnen worden. De ziekenhuisopname en totale kosten tot aan het gecorrigeerde 1e en 2e levensjaar waren hoger voor kinderen met bronchopulmonale dysplasie en CLD dan voor de kinderen zonder een van deze aandoeningen.2
Hoeveel kost een prematuur op 5-jarige leeftijd?
In een Europees onderzoek zijn de kosten extreem en ernstig te vroeg geboren kinderen in het 5e levensjaar onderzocht. Hiervoor zijn gegevens verzameld uit België, Denemarken, Duitsland Estland Frankrijk, Italië, Nederland, Portugal, Polen, het Verenigd Koninkrijk en Zweden.
Vanuit maatschappelijk oogpunt zijn de gemiddelde kosten in Polen het hoogte €4.380 en in Nederland het laagste met Є508. Het belangrijkste aandeel van de kosten geassocieerd zijn met vroeggeboorte gedurende het 5e levensjaar zijn de indirecte kosten (bijv. door werkverzuim van de ouders). Voor het overgrote deel van de landen zijn die indirecte kosten meer dan de helft van de gemiddelde kosten van de vroeggeboorte. In alle landen kwam er uit het onderzoek dat er meer kosten zitten verbonden aan een kortere zwangerschapsduur <28 weken, behalve in België, Estland en Duitsland. In Denemarken, Frankrijk, Italië, Nederland, Polen, Portugal, het Verenigd Koninkrijk en Zweden zijn er hogere kosten aangetoond bij een extreme vroeggeboorte.
Als er wordt gekeken naar de maatschappelijke kosten per zwangerschapsduur vergeleken met een duur van 30-31 weken dan komen de onderzoekers op het volgende uit:
<26 weken kost een vroeggeboorte €2.756
26-27 weken kost een vroeggeboorte €752
28-29 weken kost een vroeggeboorte €657
Wanneer er ook andere factoren worden meegenomen in de kosten zoals aangeboren afwijkingen, gezondheidsproblemen na de geboorte, van het mannelijk geslacht zijn en moeders met een lage opleiding komt er per punt iets anders uit:
Aangeboren afwijking kost €3.113
Gezondheidsproblemen na geboorte kost €3.234
Mannelijk geslacht kost €1.227
Laag geschoolde moeders €625
Zodra er bepaalde diagnoses weg worden gelaten zoals bronchopulmonale dysplasie, een of meerdere gezondheidsproblemen na de geboorte en aangeboren afwijkingen worden er minder extra kosten gemaakt:
<26 weken kost €341 minder
26-27 weken kost €87 minder
28-29 weken kost €31 minder
Uit dit onderzoek kwam onder andere dat de kosten van vroeggeboorte hoger worden naarmate een kind eerder geboren wordt. Kinderen die met <26 weken, 26-27 of 28-29 weken geboren worden zorgen voor hogere maatschappelijke kosten dan kinderen die met 30-31 weken worden geboren. Deze kosten zijn dus zelfs tot in het vijfde levensjaar hoger bevonden. Verder kwamen er ook hogere kosten uit voor jongens wat de lijn volgt in onderzoek waarbij jongens een groter risico hebben op neurologische en motorische problemen.3
Hoeveel kost een prematuur op 18-jarige leeftijd?
Er zijn geen Nederlandse cijfers over de lange termijn kosten boven het vijfde levensjaar. Echter zijn er wel cijfers uit Engeland en Wales die kinderen tot 18 jaar hebben onderzocht. Zij hebben de extra kosten in Engelse ponden per te vroeg geboren kind onderzocht. Hierbij hebben zij de mate van prematuriteit meegenomen. Voor de ernstig te vroeg geborenen bedragen deze kosten £103.831 en voor de ernstig te vroeg geborenen £136.790. Wanneer dit vergeleken wordt met op tijd geborenen zijn de extra kosten per te vroeg geboren kind tot het 18e levensjaar £22.764.4
Samengevat is een vroeggeboorte duurder dan een geboorte die op tijd plaatsvind. Hierbij maakt het voor de maatschappelijke kosten nog uit in welk land het kind is geboren en of er andere factoren zoals bepaalde aandoeningen meespelen. Een vroeggeboorte is op zichzelf al duur en deze kosten blijven gedurende het leven van een prematuur aanwezig.
2. Houben E, Siffel C, Overbeek J, Penning-van Beest F, Niklas V, Sarda SP. (2021 jan-dec; 24(1):1290-1298). Respiratory morbidity, healthcare resource use, and cost burden associated with extremely preterm birth in The Netherlands. Taylor and Francis group: https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/13696998.2021.1999664?needAccess=true
3. Kim, S.W., Andronis, L., Seppänen, AV. et al. (2022). Economic costs at age five associated with very preterm birth: multinational European cohort study. Opgehaald van Pediatr. Res. 92, 700–711: https://www.nature.com/articles/s41390-021-01769-z
Vroeggeboorte is een chronische aandoening. Uit onderzoek is gebleken dat een vroeggeboorte ook op volwassen leeftijd nog gevolgen heeft.
Zo ervaren volwassen prematuren vaker :
Hart- en vaatziekten
Longproblemen
Neurologische problemen
Mentale problemen
Problemen met de stofwisseling
Hart- en vaatziekten
Prematuren hebben een hoger risico op het vroeg ontwikkelen van hart- en vaataandoeningen. Echter was er geen duidelijke toename in het krijgen van een beroerte of een coronaire hartziekte zoals een hartaanval.
Longaandoeningen
Longartsen uit het Erasmus MC zien wel dat veel prematuren ongemerkt hun hele leven al longklachten hebben. Zij hebben de CPL poli opgericht waar mensen naartoe kunnen als zij een (vermoeden hebben van) een longaandoening door hun vroeggeboorte zoals bronchopulmonale dysplasie. De artsen geven aan dat zij deze aandoening in veel gevallen goed kunnen behandelen met o.a. medicatie. Op de pagina Bronchopulmonale Dysplasie vind je meer informatie over de aandoening en de CPL poli.
Neurologische problemen
Prematuren kunnen diverse neurologische problemen ervaren. Zo kunnen zij meer problemen hebben met plannen, rekenen, executieve functies (activiteiten plannen en sturen), het uitvoeren van korte termijn geheugen, het werkgeheugen
In een groot deel van de gevallen heeft iemand als baby een vorm van hersenschade of letsel gehad, maar dankzij de plasticiteit van het brein hebben zij zich toch normaal kunnen ontwikkelen. Er zijn in die gevallen geen verschillen gevonden in het functioneren tussen prematuren en op tijd geborenen.
Mentale problemen
Op het gebied van persoonlijkheid zijn prematuren vaker voorzichtig , voelen minder negatieve emoties, zijn vaker verlegen en plichtgetrouwer. Ook vertonen zij minder crimineel of risicovol gedrag en wordt er minder gerookt, gedronken of drugs gebruikt.
Wel ervaren prematuren meer moeite met het aangaan en onderhouden van vriendschappen en relaties, mogelijk vanwege het teruggetrokken karakter. Ook ervaren zij meer angst en depressie tijdens de overgang van kind naar volwassenheid.
Stofwisseling
Op het gebied van stofwisseling zien onderzoekers dat er bij prematuren meer diabetes type 2 voorkomt op jongvolwassen leeftijd. Ook kan een vroeggeboorte nadelig effect hebben op de ontwikkeling van de nieren. Het kan namelijk de verdere groei van een nier verstoren.
Wat is de oorzaak?
Het is goed mogelijk dat bovenstaande zaken verklaard kunnen worden door verschillende zaken. Als eerste kijken we naar de zwangerschap zelf. Hier zijn de genen die iemand meekrijgt van zijn of haar ouders en grootouders een belangrijke invloed. Daarnaast zijn eventuele mentale problemen of fysieke aandoeningen van de moeder hebben een grote invloed op een baby tijdens de zwangerschap. Zelfs leefstijl en de sociaal-economische status van de ouders zijn van belang voor de baby.
Wanneer een baby te vroeg wordt geboren worden alle groei- en ontwikkelprocessen verstoord. Dit moet plots plaatsvinden in een stressvolle prikkelrijke omgeving. Hiervoor maakt het nog wel uit met hoeveel weken iemand wordt geboren. Zo is het brein met bijvoorbeeld 34-35 weken nog niet rijp genoeg en komt de meeste groei nog voor in de laatste 5-6 weken van de zwangerschap. Dus ook de matig vroeg geborenen kunnen hier nog gevolgen van ondervinden. Dit terwijl de longen met 34-35 weken al relatief rijp zijn en baby’s zelfstandig adem kunnen halen. Echter moeten de longblaasjes zich nog wel ontwikkelen dus het blijft wel een risicofactor op latere longaandoeningen.
Conclusie
Deze problemen ontstaan dus op zeer jonge leeftijd en blijven in veel gevallen tot in volwassenheid bestaan. Hierom is het van groot belang dat er aandacht komt voor deze problematiek. Het moet serieus genomen worden. Veel prematuren kunnen relatief normaal functioneren, sommigen zelfs zonder klachten. Echter is er ook een grote groep die dus wel klachten ervaart en er pas later achter komt. Dit terwijl zij al hun hele leven met een bepaalde klacht lopen. Het is nodig om vroeggeboorte te zien als een chronische aandoening.
Ook vanwege het grotere risico op latere leeftijd van het ontwikkelen diverse aandoeningen als gevolg van een vroeggeboorte die pas op latere leeftijd voorkomen.
Het is voor zorgverleners in de meest brede zin ook aan te bevelen om standaard het geboorteverhaal, de zwangerschapsduur en het geboortegewicht van iemand mee te nemen.
Bron: Raju TNK, Buist AS, Blaisdell CJ, Moxey-Mims M, Saigal S. (2017) Adults born preterm: a review of general health and system-specific outcomes.
Volwassen prematuren merken dat zij onhandig zijn. De mate waarin verschilt per persoon en natuurlijk heeft niet iedere prematuur hier last van. Degenen die er wel last van hebben merken duidelijke verschillen tussen zichzelf en mensen die op tijd zijn geboren.
Onhandigheid uit zich in de motoriek oftewel hoe je beweegt. De wetenschap toont ook aan dat er een verschil is tussen prematuren en niet prematuren op het gebied van motoriek. Je hebt de fijne motoriek die je gebruikt bij de precieze taken zoals veter strikken en schrijven. Daarnaast heb je de grove motoriek die je gebruikt bij de minder precieze taken zoals lopen en rennen. Uit onderzoek is gebleken dat prematuren gemiddeld iets langzamer bewegen en een minder goede handvaardigheid hebben dan mensen die op tijd zijn geboren. Bij de grove motoriek zijn er onder andere problemen met de balans. Deze problemen ontstaan vaak al op jonge leeftijd en blijven ook op volwassen leeftijd aanwezig. *
De oorzaak van de onhandigheid is dat iemand zijn of haar motoriek niet goed heeft kunnen ontwikkelen. Dit kan enerzijds komen door eventueel hersenletsel. Anderzijds kan het ook te maken hebben met de witte stof in het brein.* Door bijvoorbeeld een te laag geboortegewicht kunnen er afwijkingen ontstaan van de witte stof in diverse gebieden in het brein. Verder kunnen er verstoringen zijn in de organisatie en verbindingen van zenuwvezels.** De verminderde snelheid in het bewegen kan mogelijk komen door een minder goede connectie tussen de netwerken in het brein die de motoriek verzorgen.
Hierom is het belangrijk om problemen bij het bewegen vroeg op te sporen. Deze problemen ontstaan al in de jeugd en blijven ook bij volwassenen aanwezig. Verder is het belangrijk om te kijken naar bijvoorbeeld een sport of activiteit die past bij de manier waarop iemand beweegt. Indien nodig kunnen bijvoorbeeld fysiotherapeuten hierin ondersteunen.
* Husby I. M., Skranes J., Olsen A., Brubakk A.M., Evensen K.A. (2013). Motor skills at 23 years of age in young adults born preterm with very low birth weight.
** Skranes J., Vangberg T.R., Kulseng S., Indredavik M. S., Evensen K.A., Martinussen M., Dale A.M., Haraldseth O., Brubakk A.M. (2007). Clinical findings and white matter abnormalities seen on diffusion tensor imaging in adolescents with very low birth weight.
Prematuur geboren zijn is een trauma. Zeker wanneer er een NICU opname nodig is geweest. Hier spreken we van een preverbaal trauma. Dit is een trauma wat voorkomt tijdens een kritieke periode voor de groei en ontwikkeling van een kind voordat het kan praten. Tijdens een NICU opname is het kind grotendeels gescheiden van de ouders die er minder goed voor het kind kunnen zijn dan in een normale situatie waarin het kind thuis is. Gescheiden zijn van een ouderfiguur is de meest stressvolle ervaring voor een baby. Daarnaast is de NICU een zeer stressvolle en prikkelrijke omgeving. Verder ervaren prematuren stress en pijn door de handelingen waar alles onder valt van een luier verschonen tot aan de medische handelingen zoals een sonde inbrengen, een operatie of beademing.
Regulatie bij prematuren
Zoals in het item over stress is besproken heeft het zenuwstelsel een grote invloed op hoe mensen omgaan met stress. Bij prematuren op de NICU is het zenuwstelsel nog niet rijp genoeg en kan het zichzelf niet goed reguleren. Zelfs wanneer een baby op tijd is geboren is het kindje nog steeds zijn of haar ouders nodig om te reguleren (te kalmeren of troosten). Het verschil tussen de prematuur en het op tijd geboren kindje is dat bij de laatste het zenuwstelsel wel rijp genoeg is om het parasympatische zenuwstelsel aan te spreken. Dit deel zorgt er onder andere voor dat een kindje onder andere zijn eigen hartslag kan beïnvloeden.
Een prematuur is hier extra hulp bij nodig omdat het parasympatische zenuwstelsel tot de 30ste week van de zwangerschap nog niet veel invloed kan uitoefenen op de baby.* Gelukkig is hier op de NICU afdelingen steeds meer aandacht voor én wordt er gekeken naar wat de prematuur nodig is. Wanneer er goed (dus consistent en betrouwbaar) wordt gehandeld naar de behoeftes van een prematuur zal het kindje veerkrachtiger worden. Daarnaast zal het beter in staat zijn om met stressvolle situaties om te gaan gedurende de rest van zijn of haar leven.**
Maar wat gebeurt er als er niet genoeg aandacht aan wordt besteed?
Dan leert het zenuwstelsel niet dat het ook mag ontspannen. Het blijft voortdurend alert, alsof het steeds klaarstaat voor gevaar. Het is ingesteld op de alarmstand en ziet bijna alles als een mogelijke bedreiging. Bij baby’s die op de NICU hebben gelegen, heeft het zenuwstelsel al vroeg deze onveiligheid ervaren door alle pijnlijke, stressvolle handelingen en het ontbreken van een ouderfiguur. Daardoor gaat het sneller “aan” en dat effect kan zelfs op latere leeftijd zichtbaar blijven. Volwassenen die te vroeg geboren zijn, merken vaak dat ze altijd gespannen of alert zijn en daardoor moeite hebben om echt te ontspannen.
Wanneer zij later in hun leven een trigger tegenkomen bijvoorbeeld een geur, een geluid, een bepaald gevoel of een situatie (zoals bloedprikken of een tandartsafspraak) reageert hun zenuwstelsel alsof er opnieuw gevaar dreigt. Het lichaam herkent de situatie als iets van vroeger en reageert alsof het weer terug is in die situatie. Dit doet het lichaam door verschillende signalen af te geven: angst, paniek, herbelevingen (het gevoel alsof de nare ervaring uit het verleden nu opnieuw gebeurt), dissociatie (het gevoel alsof je even “weg” bent of losstaat van jezelf of je omgeving), of de neiging om te vechten of vluchten. Als daar niets mee gedaan wordt, blijft het zenuwstelsel dezelfde situaties steeds opnieuw als gevaarlijk ervaren en zal steeds heftiger reageren. Het leert dan niet dat het ook anders kan.
Wat kan ik hier aan doen?
Het goede nieuws is dat het zenuwstelsel ook kan herstellen waardoor iemand zich weer veiligheid voelt en rust kan komen. Iemand kan stap voor stap leren zichzelf gerust te stellen, te troosten en spanning los te laten. Waar nodig kan een therapeut helpen bij het verwerken van de oude ervaringen en het aanleren van nieuwe manieren om hiermee om te gaan. Zo kan het zenuwstelsel langzaam ervaren dat ontspanning en veiligheid óók mogelijk zijn.
* Mulkey, S. & du Plessis, A. (2018). Autonomic nervous system development and its impact on neuropsychiatric outcome
**Mary E. Coughlin (2014). Transformative nursing in the NICU
Volwassen prematuren ervaren stress op een andere manier dan de meeste mensen. Dat komt doordat de ontwikkeling van het autonome zenuwstelsel wordt verstoord als iemand prematuur (dus te vroeg) wordt geboren. Het autonome zenuwstelsel zorgt ervoor dat je stress ervaart in een dreigende situatie, maar ook dat je kan ontspannen als het veilig is. Dit deel van het zenuwstelsel ontwikkelt zich tijdens de zwangerschap en in het geval van een vroeggeboorte is dit deel nog niet rijp.
Een prematuur komt na de geboorte met een onrijp zenuwstelsel wat minder actief is op een stressvolle prikkelrijke NICU terecht. Dit is voor een prematuur zeer stressvol. Daarnaast zorgt het voor een vertraagde ontwikkeling die zich rond het de leeftijd van twee jaar ‘pseudonormaliseert’. Het lijkt dus normaal, maar veel prematuren geven op kinder leeftijd toch problemen aan met onder andere stress, angst, paniek en depressie.* Uit de verhalen van diverse volwassen prematuren blijkt dat velen hier op latere leeftijd nog problemen mee ervaren.
Normale stress
Iemand die normale stress ervaart zal merken dat dit in een golvende beweging gaat. Je ervaart soms meer en soms minder stress, oftewel het kan aan en uit. Normale stress heeft ook een duidelijke oorzaak, bijvoorbeeld een probleem op het werk, een ruzie in het gezin of een naderende deadline. Het stresssysteem zal aanslaan bij bijvoorbeeld een naderende deadline. Dit kan leiden tot het ervaren van onrust, een gespannen lijf, piekeren, een hoge ademhaling en nog een heel scala aan diverse uiteenlopende ‘vage’ klachten. Wanneer deze deadline dan verstreken is zal het stresssysteem zich weer uitzetten, omdat het ‘gevaar’ geweken is. Hierdoor komt het lichaam tot rust en zullen bovenstaande klachten ook weer verdwijnen.
Stress bij Volwassen prematuren
Bij een volwassen prematuur werkt dit anders. Deze groep blijft stress ervaren, ondanks dat het gevaar geweken is. Zij kunnen bij dezelfde deadline dezelfde klachten ervaren, maar zodra de deadline verstreken is lukt het de volwassen prematuur niet goed om de stress kwijt te raken. Zij blijven lichamelijke onrust ervaren en kunnen moeilijk ontspannen. Deze stress kan lang blijven en in veel gevallen is er ook geen duidelijke oorzaak waarom iemand nou deze stress ervaart of blijft ervaren.
Veel prematuren geven ook aan dat zij al gestrest waren en dat bijvoorbeeld een deadline er nog bovenop kwam. Om toch maar te voldoen aan de opdracht bijten ze door. Daarbij merken zij niet dat zij over een grens gaan. Onder volwassen prematuren gaan veel van dit soort verhalen rond. Sommigen krijgen burn-outklachten omdat ze door hun vroeggeboorte moeilijk met stress kunnen omgaan. Daarom is het belangrijk dat zij hun grenzen leren bewaken en handvatten krijgen om met stress om te leren gaan.
*Mulkey, S. & du Plessis, A. (2018). Autonomic nervous system development and its impact on neuropsychiatric outcome
Je bent prematuur geboren, en dan? Vaak krijgen prematuren een follow-up vanuit het ziekenhuis waar zij geboren zijn. Tegenwoordig duurt deze tot het 8ste levensjaar. Daarna valt de nazorg weg. Juist tijdens de puberteit en de adolescentie verandert er veel in het lichaam en op mentaal vlak. Veel volwassen prematuren geven aan een follow-up op latere leeftijd te missen, omdat zij dan tegen hun klachten aanlopen of pas in die periode klachten beginnen te ontwikkelen.
Veel volwassenen die prematuur geboren zijn ervaren op verschillende vlakken klachten. Zo kunnen zij diverse mentale en fysieke klachten ervaren. Hierover is meer te lezen op de pagina Lange termijn gevolgen. Desondanks associëren volwassenen hun vroeggeboorte met woorden zoals vechter, kracht, doorzettingsvermogen. Familie beschrijft het vaak als een geluk of een wonder dat hun kindje zich door de prematuriteit zich toch heeft kunnen ontwikkelen met de benodigde uitdagingen. De maatschappij beschrijft het helaas nog te vaak als fragiel, moeilijk en als een beperking.*
Mede hierdoor is er vaak weinig begrip voor deze groep en krijgen zij niet de aandacht en zorg die zij verdienen. Dit stigma willen wij doorbreken en samen met de prematuren kijken wat zij nodig zijn in hun leven.
Bij de poli congenitale en perinatale longaandoeningen (CPL) van het Erasmus MC worden volwassenen met aangeboren longaandoeningen gezien. Dit houdt in dat mensen die een longaandoening hebben ontwikkeld, in de zwangerschap of in de babytijd, hier kunnen worden onderzocht en behandeld.
De CPL-poli is in 2019 opgezet door longarts dr. Lieke Kamphuis en zij doet dit samen met haar collega longartsen drs. Arnold Duinisveld en drs. Lidewij Visser. Deze poli is vooralsnog het enige expertisecentrum ter wereld die zich richt op deze groep.
De artsen van deze poli zien veel volwassenen met aangeboren longaandoeningen, zoals bronchopulmonale dysplasie (hierna BPD) door de artsen ook wel longschade ten gevolge van vroeggeboorte genoemd. Naast het onderzoeken en behandelen van deze groep zijn de artsen informatie aan het verzamelen door veel mensen te zien met (een verdenking op) deze aandoening. Hierdoor kunnen de artsen een goed beeld krijgen van wat een aandoening inhoudt en hoe dit het beste behandeld kan worden.
De poli heeft als doel om zo veel mogelijk mensen met longschade door vroeggeboorte te zien, zodat er beter onderzoek kan worden gedaan. Ook is er het doel om een internationale richtlijn op te zetten, zodat artsen wereldwijd een aangeboren longaandoening beter kunnen behandelen.
Verder vinden de artsen het alle drie belangrijk dat er ruimte is voor het verhaal van de patiënt en dat de artsen de herkenning en erkenning kunnen geven die nodig is.
Welke aandoeningen behandelen zij?
Er zijn veel verschillende aandoeningen die tijdens de zwangerschap al kunnen ontstaan, maar ook na de zwangerschap kunnen er complicaties optreden. Denk hierbij aan zuurstoftekort tijdens de bevalling of een aangeboren afwijking die op latere leeftijd zich uit.
DE CPL-poli ziet onder andere de volgende aandoeningen:
Bronchopulmonale dysplasie (BPD);
Congenitale hernia diafragmatica (waarbij BPD achtige klachten kunnen voorkomen);
Congenitale slokdarmatresie (hierbij zijn er vaak infectie problemen);
Mensen met bepaalde syndromen waar longziektes bij voorkomen;
Mensen die als baby meconium (de eerste ontlasting van een baby) hebben ingeslikt of ingeademd rond de bevalling, waardoor problemen zijn ontstaan;
Mensen met een zuurstoftekort bij de bevalling en die daardoor bijv. gehandicapt zijn geraakt;
Aangeboren cystes;
Overige zeldzame aandoeningen.
Het kan voorkomen dat mensen al hun hele leven weten dat zij een bepaalde aandoening hebben. Echter komt het voor dat er op latere leeftijd, per toeval iets wordt ontdekt op een röntgenfoto of een CT-scan. Het kan zelfs nog voorkomen dat iemand (ogenschijnlijk) geen klachten heeft, maar dat het toch per toeval wordt ontdekt tijdens bijvoorbeeld een onderzoek in het ziekenhuis. Ook kan het voorkomen dat mensen er op latere leeftijd achter komen dat er een genetische afwijking in de familie zit, wat tot een latere diagnose kan leiden.
Hoe verloopt de longontwikkeling in een normale situatie?
De longen ontwikkelen zich gedurende de zwangerschap terwijl de baby zijn zuurstof krijgt via de navelstreng. In een normale situatie ziet dat er als volgt uit. In de vierde week van de zwangerschap ontstaan bogen die later de keelholte vormen. Verder vormen de luchtpijp en het strottenhoofd zich.
In de periode daarna ontwikkelen de luchtpijp en het weefsel waaruit later de longblaasjes ontstaan. Vanuit de luchtpijp ontstaan twee vertakkingen: een naar de linkerlong en een naar de rechterlong. Aan beide kanten vertakken deze steeds verder in kleine buisjes, ook wel de bronchiën genoemd. Na ongeveer drie maanden bevatten de bronchiën al wat bloedvaten.
Vanaf de 25ste week van de zwangerschap ontstaan de eerste grove longblaasjes, ook wel sacculi genoemd. Deze hebben een dikke wand met enkele bloedvaatjes. Hieruit groeien de uiteindelijke longblaasjes die ervoor zorgen dat zuurstof wordt opgenomen in het bloed en afvalstoffen worden afgevoerd.
Vanaf ongeveer 24 weken gaan de longcellen surfactant produceren, wat ervoor zorgt dat de longblaasjes na de geboorte goed openen bij het inademen en niet dichtklappen bij het uitademen. Pas na 28 weken maken de cellen voldoende surfactant aan om ervoor te zorgen dat de longblaasjes mooi open blijven.1 Verder ontstaan er in deze periode steeds meer longblaasjes.
Een baby heeft na de geboorte ongeveer 5% van de longblaasjes die hij uiteindelijk gedurende zijn leven zal krijgen. De eerste 2 jaar komen er nog heel veel bij, maar de longen zijn pas na de puberteit volgroeid.2
Hoe komt iemand bij de CPL-poli?
Mensen kunnen vanaf hun 17e levensjaar bij de CPL-poli komen via een verwijzing van hun huisarts of een arts uit het ziekenhuis. Er is altijd een verwijzing nodig van een huisarts of een andere arts in het ziekenhuis. Wanneer er twijfels zijn over een verwijzing of als mensen hier problemen mee hebben kan er contact op worden genomen met de poli via: CentrumCPL@erasmusmc.nl. Juist voor mensen met dergelijke klachten en een geschiedenis met vroeggeboorte, kan een verwijzing leiden tot een juiste diagnose waardoor er gerichter behandeld kan worden. Het is voor artsen zeker nuttig om vroeggeboorte uit te vragen. De artsen van de poli zijn bezig om de kennis over longschade door vroeggeboorte te delen door middel van nascholingen en podcasts.
Wat is Bronchopulmonale Dysplasie?
BPD is een aandoening die kan ontstaan door een vroeggeboorte. De longen zijn voornamelijk hierdoor minder goed ontwikkeld en werken minder goed. BPD kan ook op latere leeftijd klachten geven zoals kortademigheid en een slechte conditie.3
Bij prematuur geboren baby’s zijn er een aantal longproblemen zoals een onvolledige aanleg van de longblaasjes (alveoli) en bloedvaten. Ook is er onvoldoende surfactant aanwezig, dit is een stofje wat helpt om de longblaasjes open te laten staan. Om deze problemen aan te pakken, past men sinds de jaren 50 van de vorige eeuw kunstmatige beademing toe. Om het gebrek aan surfactant te compenseren is er gebruik gemaakt van een hoge druk bij de beademing, samen met een groot beademingsvolume en een hoge concentratie zuurstof. Hierdoor ontstaat schade aan de luchtwegen waarbij er een ontstekingsreactie en fibrose van het weefsel voorkomt. Bij sommige kinderen ontstaat voornamelijk hierdoor een ziektebeeld wat bronchopulmonale dysplasie wordt genoemd.4
Bij BPD wordt er nog onderscheid gemaakt tussen de klassieke en de nieuwe vorm waar later meer over wordt uitgelegd. Mensen die de diagnose BPD of longschade door vroeggeboorte krijgen zijn vaak jong en willen zich vaak geen patiënt voelen. Deze groep wil graag weten wat zij wel kunnen en volop in het leven blijven staan, ondanks hun diagnose. Enerzijds is deze groep patiënt en aan de andere kant willen zij graag deel kunnen nemen aan het dagelijks leven.
Hoe vaak komt BPD voor?
In Nederland worden ongeveer 2.000 baby’s per jaar levend geboren bij een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken. Van deze groep heeft circa 75% longklachten. De schatting is dan ook dat er 60.000 Nederlanders met longklachten door vroeggeboorte zijn. Het exacte aantal achterhalen is lastig aangezien mensen het vaak zelf niet weten en denken dat hun klachten normaal zijn.5
Wat merken mensen met longschade door vroeggeboorte?
Mensen met longschade door vroeggeboorte kunnen vaak verschillende dingen merken zoals:
Luchtwegklachten klachten zoals een piepende ademhaling
Hoesten
Kortademig (bij inspanning)
Terugkerende luchtweginfecties
Vermoeidheid
Verminderde conditie
Het kan voorkomen dat mensen zelf geen klachten ervaren, maar wel opmerken dat zij bijvoorbeeld minder goed kunnen sporten dan anderen, niet meer goed mee kunnen komen of sneller vermoeid zijn Deze vorm van longschade heb je vanaf je geboorte. Daardoor zijn mensen zich niet bewust van dergelijke klachten. Omdat zij hun hele leven (onbewust) bepaalde klachten hebben, weten zij vaak niet anders en is het voor deze mensen juist heel normaal. Veel mensen hebben jarenlange klachten, zonder dat zij dit weten. Bij nader onderzoek blijkt er vaak meer aan de hand te zijn, maar het wordt als gevolg van bovengenoemde oorzaken nauwelijks opgemerkt door patiënten en professionals.
Het komt vaak voor dat mensen de diagnose astma of COPD krijgen, terwijl zij eigenlijk longschade hebben door hun vroeggeboorte. De klachten van deze vorm van komen namelijk overeen met astma en COPD. Aangezien de gevolgen van longschade door vroeggeboorte op latere leeftijd nog vrij onbekend is bij zowel huisartsen als longartsen, kan iemand sneller een verkeerde diagnose krijgen.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Op dit moment wordt de diagnose bij baby’s gesteld tijdens de officiële 36ste week van de zwangerschapsduur bij een zwangerschap van <32 weken. Bij een zwangerschap van >32 weken wordt de diagnose gesteld na 28 dagen maar wel voor de 56ste dag na de geboorte. Er wordt dan gekeken naar radiologische veranderingen, de zwangerschapsduur (< 32 weken of > 32 weken) en het zuurstofgebruik gedurende ten minste 28 dagen. Ook worden andere oorzaken eerst uitgesloten voordat de diagnose wordt gesteld.6
Er zijn drie gradaties: mild, matig ernstig en ernstig. Aan de hand van onderstaande tabel wordt er gekeken naar de zuurstofbehoefte op basis van zwangerschapsduur en kan er een uitspraak worden gedaan over de ernst.
<32 weken zwangerschap
>32 weken zwangerschap
Tijdstip meting
In de 36ste week van de zwangerschap
>28 dagen, maar <56 dagen na de geboorte of ontslag naar huis, wat het eerste plaatsvindt.
Behandeling met zuurstof >21% gedurende tenminste 28 dagen en:
Milde BPD
Ademt kamerlucht (al dan niet met snor 1 l/min)
Ademt kamerlucht (al dan niet met snor 1 l/min)
Matig ernstige BPD
Zuurstofbehoefte van <30%
Zuurstofbehoefte van <30%
Ernstige BPD
Zuurstofbehoefte van >30% en/of positieve druk (beademing, nasale CPAP of HFNC)
Zuurstofbehoefte van >30% en/of positieve druk (beademing, nasale CPAP of HFNC)
Maar wat als je op latere leeftijd klachten krijgt?
Voor de volwassenen gelden die criteria niet meer. En er zijn momenteel geen richtlijnen aanwezig waarin criteria voor volwassenen worden genoemd. Er wordt bij volwassenen gekeken of er wel of geen longschade is. Hoe lang een baby is beademd staat er los van, net zoals de duur van de zwangerschap. Het komt voor dat volwassenen die met 26 weken geboren zijn geen longschade hebben, maar iemand die met 34 weken geboren is juist wel veel schade heeft. Dit komt doordat een foetus tot aan 36 weken van de zwangerschap met 5% van de longblaasjes wordt geboren. De overige 95% ontwikkel je in de komende 18 jaar. Vroeggeboorte heeft hier invloed op, evenals het geboortegewicht. Baby’s die te licht (<2kg) worden geboren kunnen namelijk ook longschade hebben.
Het kan voorkomen dat volwassenen officieel niet voldoen aan de criteria van de diagnose BPD, maar wel longschade hebben door vroeggeboorte. Zij hebben dan een slechte longfunctie en afwijkingen op een CT-scan.
De CPL-poli stelt de diagnose longschade door vroeggeboorte aan de hand van de door hen opgestelde criteria:
Is iemand prematuur geboren (geboren voor 36 weken);
Is iemand dysmatuur (geboren met een gewicht onder de 2kg);
Het verhaal van de klachten;
Zijn er afwijkingen op de CT-scan en/ of in de longfunctie.
De poli stelt wel dat er iets moet worden gemeten/gezien in bijvoorbeeld de CT-scan of de longfunctie om de diagnose te kunnen stellen. Tijdens het polibezoek wordt er naast vroeggeboorte ook verder gekeken naar eventuele andere oorzaken van de klachten.
Klassieke BPD vs. Nieuwe BPD
Baby’s kunnen tegenwoordig steeds vroeger geboren worden, nu zelfs al met 23 weken. Artsen zien wel dat hoe eerder iemand wordt geboren, hoe onrijper de longen zijn. Hierdoor kunnen ook weer problemen ontstaan. Sinds 1991 worden baby’s niet meer geïntubeerd. Dit heeft ervoor gezorgd dat het beeld van BPD volgens de wetenschap verandert.7
Baby’s krijgen nu vlak na de geboorte een klein beademingsbuisje (MIST) in de luchtpijp. Via een slangetje wordt een stofje toegediend die helpt om de longblaasjes open te laten staan. Dit stofje (surfactant) wordt normaal gesproken vanaf de 32ste week van de zwangerschap aangemaakt. Bij de groep die nog werd geïntubeerd is er vaak sprake van een betere longontwikkeling. Echter heeft deze groep vaak meer schade aan de longen zelf als gevolg van de beademing. Door de hoge druk van de beademing worden namelijk de longblaasjes kapot geblazen. Bij de groep zonder intubatie is er vaak sprake van onrijpe longen. Er is dus minder schade, maar wel longen die minder rijp zijn.
Kortom, bij de klassieke BPD is er sprake van longschade en fibrose door onder andere de mechanische beademing. Terwijl er bij de nieuwe vorm van BPD sprake is van een stoornis in de longontwikkeling, doordat de longen minder rijp zijn. 8 De artsen zien op dit moment geen verschil tussen de twee groepen die hierboven worden benoemd. Er zit geen verschil in het beeld en geen verschil in de klachten die mensen aangeven. Ook is er geen verschil te zien bij het doen van een functietest voor de longen. De artsen verwachten wel dat er in de longen zelf waarschijnlijk een mogelijk verschil te zien is. Het is voor nu alleen nog lastig om dit te onderzoeken.
Welke onderzoeken worden er gedaan om longschade door vroeggeboorte vast te stellen?
Om de longschade vast te stellen worden er een aantal onderzoeken gedaan:
– een CT-scan
– een longfunctie test
Afhankelijk van de klachten die iemand ervaart kunnen er nog andere onderzoeken worden overwogen:
– een bloedonderzoek op indicatie
– een inspanningsonderzoek op indicatie
Soms kan er een slaaponderzoek gedaan worden of een onderzoek bij de KNO-arts aangezien slaapapneu vaker voorkomt. Het kan zelfs voorkomen dat er naar andere artsen wordt verwezen. Het hart wordt ook vaak door de cardioloog onderzocht, aangezien kortademigheid soms daar vandaan kan komen. Verder is er een groter risico op pulmonale hypertensie, oftewel een hoge bloeddruk in de longvaten. Dit komt bij jongeren vaker voor dan bij ouderen, het is alleen niet bekend waarom dit zo is. Iedere patiënt is anders en dus worden er, afhankelijk van het verhaal dat iemand vertelt, bepaalde onderzoeken wel of niet gedaan. De longartsen geven aan dat het belangrijk blijft om de klachten serieus te nemen en de persoon met de klachten de herkenning en erkenning te geven voor zijn of haar verhaal.
Welke behandeling is er mogelijk bij longschade door vroeggeboorte?
Bij deze vorm van longschade is het belangrijk om te weten dat het vaak relatief jong volwassenen zijn die de diagnose krijgen. Vaak wil deze groep nog zoveel mogelijk kunnen en een goede kwaliteit van leven hebben.
Het is echter nog niet bekend wat het exacte beloop is van deze longschade. In een normale situatie neemt de functie van de longen iets af naarmate mensen ouder worden. In het geval van longschade door vroeggeboorte is het nog niet bekend of dit bijvoorbeeld op dezelfde manier gaat, of sneller achteruit kan gaan.
De artsen geven dan ook het volgende mee:
‘Wat goed is moet zo lang mogelijk goed blijven.’
Oftewel, het is belangrijk om de longfunctie zo lang mogelijk op hetzelfde niveau te houden zodat mensen zo lang mogelijk kunnen blijven functioneren.
Hierom zijn de volgende punten van belang:
Leefstijl
Gezond gewicht
Niet roken of vapen
Medicatie
Voldoende bewegen
Leefstijl:
Voor mensen met longschade is het belangrijk om goed te letten op de leefstijl. Hierbij wordt er onder andere gekeken wordt naar hoe iemand eet, beweegt en of iemand rookt.
Met name het bewegen kan een uitdaging zijn. Juist bij een longaandoening is het belangrijk om te bewegen om de conditie en de kracht te behouden. Mensen ervaren vaak dat zij sneller kortademig zijn tijdens het sporten of bewegen, waardoor ze soms weerhouden worden om de juiste oefenprikkel te creëren. Bij het bewegen zijn een aantal dingen van belang namelijk: de ademhaling, conditie en kracht.
Ademhaling:
Mensen met longschade kunnen te maken hebben met een snelle ademhaling en zijn vaker kortademig bij inspanning. Tevens kost het vaak meer energie om adem te halen omdat de longen soms minder ontwikkeld zijn of in een eerder stadium schade hebben opgelopen. Er kan schade zijn opgelopen bij terugkomende luchtweginfecties wat voor littekenweefsel zorgt en de functie van de longen negatief beïnvloed. Dit kan leiden tot een hoge ademhaling, bij een hoge ademhaling adem je meer lucht in dan uit, wat kan leiden tot een opgeblazen gevoel en opgetrokken schouders. Dit maakt inademen moeilijker en kan een benauwd gevoel geven. Ook kan er pijn op de borst ontstaan doordat spieren en pezen worden opgerekt. Het is van belang om mensen meer bewust te maken dat zij vanuit hun buik kunnen ademhalen, zodat het middenrif meer geactiveerd wordt. Een grotere focus op de uitademing kan hier nog in helpen. Verder kan het helpen om de interne ademhalingsspieren te trainen met behulp van bijvoorbeeld IMT-training (Inspiratory Muscle Training). Echter is er nog weinig literatuur bekend over longschade door vroeggeboorte en IMT-training.
Soms is er sprake van airtrapping, oftewel plekken in de longen waar lucht achterblijft. Dit zorgt ervoor dat de longen niet goed kunnen ventileren en dat mensen dus niet goed kunnen uitademen. Dit heeft als resultaat dat mensen het idee hebben dat zij meer in moeten ademen en daardoor nog kortademiger worden. Een simpele oefening als blazen met een rietje in een glas water kan al helpend zijn om de ventilatie van de longen te stimuleren. Dit zorgt er namelijk voor dat er druk in de longen en de longblaasjes komt. Deze druk zorgt ervoor dat lucht naar de plek wordt verplaatst waar de minste weerstand is en zo kan het ventileren van de longen worden gestimuleerd.
Conditie:
Om het sporten vol te kunnen houden moet er sprake zijn van een goede conditie. Wanneer mensen door een longaandoening minder gaan bewegen gaat de conditie achteruit. De conditie is op verschillende manieren te trainen en ook in verschillende vormen. Een belangrijk punt voor het opbouwen van conditie bij een longaandoening is de manier van trainen. Dit kan je het beste doen door middel van intervaltraining. Oftewel een korte piek van bijvoorbeeld 1-2 minuten met intensief bewegen en daarna 2-4 minuten op een rustig en normaal tempo doorgaan. Op deze manier hebben de longen de kans om te herstellen van de piek en is het makkelijker om de ademhaling onder controle te houden. Deze rust- en herstel momenten zijn dus heel nuttig voor de longen. Zeker als een sprake is van diffusie stoornissen blijkt intervaltraining effectiever te werken. Een duurtraining waarbij je op een constant tempo blijft zorgt ervoor dat de longen minder goed de kans krijgen om te herstellen waardoor de ademhaling niet meer gecontroleerd is. De intervaltraining is voor zowel jongeren als ouderen aan te raden. Jongeren hebben hierbij het voordeel dat zij beter belastbaar zijn waardoor er een hoger piekmoment ontstaat. Ouderen hebben juist meer baat bij langere rustmomenten. Een intervaltraining kan in de dagelijkse wandeling worden toegepast. Het is goed om iedere dag tussen de 5000 en 10.000 stappen te zetten per dag. Tussendoor kan je kort een hoger looptempo hanteren om interval momenten tijdens een wandeling te implementeren.
Kracht:
Het is van belang dat er voldoende spierkracht in het lichaam aanwezig is. Met name de beenspieren zijn belangrijk om hierin mee te nemen. De beenspieren vragen over het algemeen de meeste zuurstof van het lichaam. Op het moment dat het met de longen slechter gaat is dat de eerste spiergroep dat sneller achteruitgaat. Mensen blijven dan vaak nog wel dingen met de handen en armen doen, maar missen de kracht bij alledaagse dingen zoals opstaan vanuit de stoel. Ook is het zo dat als de beenspieren sterk blijven, deze reserves vormen voor een latere periode. Kracht is dan het beste op te bouwen in setjes van 3-4x waarbij je een oefening 8 tot 12x herhaald voor de aanmaak van spiermassa. Nadien mag iemand na een oefening het gevoel hebben dat het zwaar was. Het is belangrijk om spierkracht oefeningen naast de algemene dagelijks activiteiten (bijvoorbeeld de hond uitlaten of boodschappen doen) erbij te doen.
Hartslag:
Tijdens het bewegen stijgt de hartslag. Hoever deze stijgt is afhankelijk van de persoon zelf, de conditie, maar ook van hoe intensief de beweging is. Tijdens een intervaltraining wordt er gewerkt met een piekmoment. Binnen deze piek kunnen mensen ervoor kiezen om op de maximale hartslag te trainen. Dit bereken je door 220- de leeftijd. Het is mogelijk om een percentage hiervan te nemen en rondom een bepaalde hartslag of in een bepaalde zone te trainen.
Hoesten:
Hoesten bij longschade kan voorkomen in combinatie met recidiverende luchtweginfecties. Regelmatig hebben mensen last van (vastzittend) slijm, ook wel sputum genoemd. Wanneer mensen hier last van hebben, kunnen er verschillende technieken worden toegepast om het ophoesten zo gemakkelijk mogelijk te maken. Zo kan er gebruik worden gemaakt van huftechnieken die kunnen helpen om het slijm makkelijk op te hoesten. Ook kan er gebruik worden gemaakt van een flutter, dit is een hulpmiddel dat via oscillaties (trillingen) ervoor zorgt dat het slijm losser komt. Verder kan er gebruik worden gemaakt van een PEP masker (een masker waarbij je tegen weerstand uit ademt) om het hoesten op te wekken. Bij veel hoesten is het verstandig om hiermee naar een arts te gaan voor verder onderzoek of eventuele medicatie.
Eventueel kan een (long)fysiotherapeut mensen verder helpen met het behouden en/of opbouwen van de kracht en conditie. Ook kan er worden gekeken naar het ademhalingspatroon of hoesttechnieken binnen deze behandelingen.
Gezond gewicht:
Mensen met een longaandoening kunnen met betrekking tot het gewicht twee kanten op. Zij kunnen overgewicht krijgen of ondergewicht. Overgewicht kan ontstaan doordat zij juist minder gaan bewegen, omdat zij kortademig zijn. Ondergewicht kan ontstaan doordat mensen minder gaan eten, omdat zij te kortademig zijn. Maar ook kan bewegen te veel energie gaan kosten waardoor mensen sneller afvallen.
Het is daarom belangrijk om het gewicht goed in de gaten te houden en met enige regelmaat toch even op de weegschaal te gaan staan. Indien nodig kan er ook een diëtist worden ingeschakeld. Zij kunnen onder andere helpen met behulp van advies over gezonde voeding en met aankomen of afvallen.
Niet roken of vapen:
Mensen met een longaandoening krijgen altijd het dringende advies om te stoppen met roken/vapen. Bij een aantal longaandoeningen is er namelijk al sprake van longschade. Roken of vapen beschadigen deze aangetaste delen nog meer. Hierdoor zal iemand met een verminderde longfunctie nog meer klachten ontwikkelen waarbij de longfunctie nog verder zal afnemen.9
Het roken/vapen zelf kan al prikkelend werken voor de longen, waardoor je vaker moet hoesten en de luchtwegen zelf irriteert. Ook zorgt roken op den duur voor extra schade in de longen of voor ziektes COPD (waarbij de longblaasjes kapot gaan) en longkanker. Het vapen is nog redelijk nieuw en waar in eerste instantie werd gedacht dat het onschuldig was, komen onderzoekers en artsen daar nu op terug. Het vapen zorgt voor een ontsteking in de longen, wat voor kortademigheid kan zorgen en daadwerkelijk op korte termijn schade kan opleveren aan de longen.10
Verder heeft recent onderzoek aangetoond dat er bij het vapen giftige metalen vrijkomen die zowel in de longen als op andere plekken in het lichaam terecht komen. Deze zware metalen (lood, uranium en cadmium) kunnen voor blijvende schade zorgen op zowel lange als korte termijn. Het kan leiden tot cognitieve stoornissen, gedragsstoornissen, problemen met de ademhaling. Verder heeft lood vooral invloed op het hart, de bloedvaten en de hersenen. Cadmium wordt zelfs in verband gebracht met verschillende soorten kanker.11
Het stoppen met roken/vapen kan moeilijk zijn, dit komt door de verslavende stof nicotine. Echter is iedere sigaret, sigaar of vape die je niet neemt al winst voor de longen. Hierdoor zal achteruitgang minder snel plaatsvinden. Het advies om te stoppen wordt ook aan gezonde mensen meegegeven en aan mensen met longaandoeningen die op een andere manier zijn ontstaan.
Bij een longaandoening blijft het dus belangrijk om de longfunctie zo goed mogelijk te houden en geen verdere schade toe te brengen aan de longen door middel van roken/vapen.
Medicatie:
In het geval van longschade door vroeggeboorte is er nog niet onderzocht welk medicijn het beste werkt. Er zijn dus geen gegevens over bekend. Artsen die ervaring hebben met deze vorm van longschade schrijven medicatie voor die de luchtwegen verwijden. In de gevallen waarbij astma ook nog een rol speelt, kan een luchtwegverwijder met een ontstekingsremmer worden voorgeschreven.
Tot slot blijft het belangrijk dat de algehele gezondheid niet verslechtert waardoor mensen meer longschade oplopen.
Het is belangrijk dat mensen bij infecties sneller een arts raadplegen. Zo kan er sneller gericht actie worden ondernomen met als gevolg dat extra schade aan de longen kan worden voorkomen.
Het blijft belangrijk om van elkaar te leren, de artsen zelf leren namelijk ook van hun patiënten. De artsen onderzoeken de klacht en kunnen met behulp van ervaringsverhalen van de patiënten anderen helpen. Een voorbeeld hiervan is iemand die in de bergen wil wandelen. Op zeeniveau (het niveau waar wij in Nederland op leven) hebben wij een zuurstofpercentage van 21% in de lucht. Wanneer je de bergen in gaat ligt dat niveau lager, de lucht is dus ijler waardoor je minder zuurstof opneemt. Een longfunctietest kan aangeven dat het vanaf een bepaalde hoogte minder goed zal gaan. Maar mensen met (een verdenking op) longschade door vroeggeboorte kunnen op een lagere hoogte al aangeven dat bijvoorbeeld het ademen niet meer goed gaat, terwijl het volgens de test goed zou moeten gaan. Dit heeft voor een deel te maken met dat mensen met een bepaalde longfunctie sneller een laag zuurstofgehalte in het bloed hebben, wat maakt dat iemand sneller klachten krijgt. Het is niet geheel onwaarschijnlijk dat er nog iets anders gaande is wat (op dit moment nog) niet meetbaar is, maar wat er wel zit. Dit is ook voor de artsen nog onbekend terrein.
Wat is het beloop van longschade door vroeggeboorte?
Hoe het beeld van de longschade zich in de loop der jaren verder zal ontwikkelen weet men nog niet. Ook is het nog niet bekend of het op latere leeftijd nog bepaalde gevolgen heeft.
Wel weten de longartsen dat vrouwen met deze vorm van longschade meer risico lopen op problemen tijdens de zwangerschap. Daarnaast is er een groter risico op vroeggeboorte.
De artsen geven aan dat het goed is om als longpoli samen te werken met de gynaecoloog en tijdens de zwangerschap mee te denken over zaken als complicaties en veiligheid voor moeder en kind.
Het kan zo zijn dat een zwangerschap niet goed gaat door longschade bij de moeder. Soms is het in bepaalde gevallen zelfs nodig voor de baby dat de moeder extra zuurstof krijgt tijdens de zwangerschap en soms kan daar een opname mee gepaard gaan. Het menselijk lichaam regelt namelijk dat het lichaam van de moeder eerst voldoende zuurstof krijgt en daarna pas bij de baby. De extra zuurstof kan helpen om ervoor te zorgen dat de baby genoeg zuurstof krijgt.
De zwangere vrouw is vaak vatbaarder voor bijvoorbeeld infecties. Ook staat het middenrif hoger tijdens de zwangerschap, wat voor extra kortademigheid kan zorgen (lichte kortademigheid komt overigens bij bijna elke zwangerschap voor). En verder hebben zwangeren sneller last van klachten zoals: maagzuur, hoesten en luchtweginfecties.
Soms kunnen hartproblemen voorkomen vanwege een grotere belasting van het hart door de zwangerschap. De bevalling zelf is een groter risico. Het is vaak het beste om op natuurlijke wijze te bevallen. Bij een keizersnede wordt er namelijk een grote wond gemaakt. Hierdoor kan het ademhalen zelf wat moeilijker gaan. Ook gaat het doorademen minder goed, het ophoesten lukt vaak minder goed en er is een grotere kans op infecties. Er is een grotere kwetsbaarheid voor infecties, zeker bij slechte longen. Het heeft dan ook de voorkeur om de zwangere vrouw met longschade door vroeggeboorte te volgen via het ziekenhuis en niet via de verloskundige of de huisarts.
Deze pagina is tot stand gekomen met dank aan informatie die verstrekt is door: dr. Lieke Kamphuis (longarts), drs. Arnold Duinisveld (longarts), drs. Lidewij Visser (longarts) en Steven Huizer (long fysiotherapeut en geriatriefysiotherapeut).
*Een aangepaste versie van deze originele tekst is tevens gepubliceerd op de website van Care4Neo.
Herring MJ, Putney LF, Wyatt G, Finkbeiner WE, Hyde DM. Growth of alveoli during postnatal development in humans based on stereological estimation. Am J Physiol Lung Cell Mol Physiol. 2014 Aug 15;307(4):L338-44. doi: 10.1152/ajplung.00094.2014. Epub 2014 Jun 6. PMID: 24907055; PMCID: PMC4137164.
Vrijlandt, E., Gerritsen, J., & Duiverman, E. (2007, November 3). Bronchopulmonale dysplasie bij ex-prematuren die volwassen worden. Nederlands tijdschrift voor de geneeskunde.
Kramer, B. W., Lievense, S., Been, J. V., & Zimmerman, L. J. (2010). Van klassieke naar nieuwe bronchopulmonale dysplasie. Nederlands tijdschrift voor de geneeskunde.
Kramer, B. W., Lievense, S., Been, J. V., & Zimmerman, L. J. (2010). Van klassieke naar nieuwe bronchopulmonale dysplasie. Nederlands tijdschrift voor de geneeskunde.
Longaandoeningen door vroeggeboorte blijft bij veel volwassenen onopgemerkt. Longarts Lieke Kamphuis van het Erasmus MC schat dat ongeveer 60.000 Nederlanders ongemerkt longklachten ervaren als gevolg van hun vroeggeboorte. Kamphuis slaat alarm en pleit ervoor dat (huis)artsen vroeggeboorte ook op volwassen leeftijd meenemen in de spreekkamer. ‘We kunnen drie van de vier patiënten beter maken.’
Van harte welkom op de website van Stichting Volwassen Prematuur,
Wij willen met onze stichting een plek creëren voor volwassen prematuren waar iedereen zich gehoord en begrepen kan voelen. Deze stichting is opgezet door prematuren die staan voor prematuren en dat dragen wij uit in onze missie en visie. Op deze website komt informatie over de lange termijn gevolgen van vroeggeboorte, wat je kan doen om eventuele klachten te behandelen en waar je terecht kan. Deze informatie komt tot stand op basis van wetenschappelijke artikelen en diverse experts zoals artsen, fysiotherapeuten, psychologen etc. Wij proberen de teksten voor iedereen toegankelijk te maken zodat je het zelf zonder medische opleiding kan begrijpen en dit ook met jouw behandelaar kan delen.
