Hoe kan ik mijn vroeggeboorte bespreekbaar maken bij mijn huisarts?

De huisarts is in veel gevallen het eerste aanspreekpunt bij lichamelijke of mentale klachten. Hij of zij luistert naar het verhaal, stelt vragen, doet onderzoek en kan waar nodig doorverwijzen. De kans is dus groot dat je dus bij de huisarts start op het moment dat je tegen lange termijn gevolgen aan loopt.

Het kan lastig zijn om het te bespreken, omdat lange termijn gevolgen veel overlap hebben met allerlei andere lichamelijke en mentale klachten. Dit kan voor veel ruis en onduidelijkheid zorgen. Jij als patiënt ervaart de klacht en wil er wat aan doen. De huisarts moet daarentegen in korte tijd (vaak 10 minuten) een inschatting maken wat er aan de hand is en wat de beste route is. Als het ware moet de huisarts heel veel informatie van een patiënt filteren en bepalen waarom dit wel of niet bij een bepaalde aandoening past om tot een diagnose te komen. Als er een klacht is waarbij er sprake is van veel overlap met andere aandoeningen is dit zeer lastig, echter niet onmogelijk.

Ook missen sommige huisartsen de kennis over de lange termijn gevolgen van vroeggeboorte en krijgt de patiënt te horen dat het daar niet aan kan liggen. Huisartsen geven aan dat zij bij een vroeggeboorte vooral letten op de periode vlak na de geboorte. Als een kind zich verder normaal ontwikkeld heeft is het volgens hen niet veel anders dan bij andere kinderen. Bij de prematuren zien zij alleen een iets hoger risico op longproblemen of ontwikkelingsproblemen (zowel fysiek als mentaal).* Er is dus bij de huisarts vaak gebrekkige informatie over de lange termijn gevolgen. Mede omdat het over het algemeen bij huisartsen niet bekend is wat er bijvoorbeeld rondom de puberteit of op latere leeftijd bij prematuren veranderd.

Dit kan aan beide kanten voor frustratie zorgen in de spreekkamer. De patiënt voelt zich niet gehoord en niet serieus genomen. De huisarts heeft een patiënt die niet tevreden is en niet de juiste zorg krijgt. Dit kan een simpel probleem onnodig complex maken.

Maar goed, hoe maak je dit bespreekbaar?

Het kan al helpend zijn om jouw medische dossier op te vragen in het ziekenhuis waar je geboren bent. Dit dossier moet wettelijk gezien minimaal 20 jaar bewaard blijven. In sommige gevallen kan ervoor worden gekozen om het korter of langer te bewaren. Een poging doen is het altijd waard. Je hebt namelijk altijd het recht om jouw medische dossier op te vragen.

Wanneer je bij de huisarts zit kan je het gesprek starten met vertellen dat je te vroeg geboren bent en dat je vermoed dat je daar klachten door hebt. Benoem ook vooral dat je over de lange termijn gevolgen hebt gehoord van lotgenoten of erover hebt gelezen. Verwijs ook altijd even naar de bron waar je het hebt gelezen. Daarnaast kan je bij de huisarts vaak om extra tijd vragen. Op deze manier heeft de huisarts meer tijd voor jou en kan jij ook in alle rust jouw verhaal vertellen.

Huisartsen kunnen belang hebben bij de volgende informatie:

  • Met hoeveel weken jij bent geboren;
  • Wat jouw geboortegewicht was;
  • Complicaties bij de zwangerschap;
  • Of je onderdeel van een meerling bent;
  • Hoe lang jij in het ziekenhuis hebt gelegen;
  • Een korte samenvatting van bijvoorbeeld 2/3 zinnen wat er destijds in het ziekenhuis is gebeurd (bijv. operaties/ziektes);
  • Welke klachten merk je nu als gevolg op.

Je kan jouw huisarts in het gesprek ook verwijzen naar de informatie op deze website zodat die zich kan inlezen. De informatie is samengesteld op basis van wetenschappelijke artikelen en de expertise van specialisten zoals artsen, psychologen, fysiotherapeuten enz.

Maar wat als dit allemaal niet werkt en je blijft vastlopen? Dan kan een second opinion bij een andere huisarts jou misschien wel verder helpen.

Voor vragen of behoefte aan meer informatie neem contact met ons op.

*Reactie van diverse huisartsen uit een enquête over de bekendheid van lange termijn gevolgen door vroeggeboorte.

De huisarts

Vroeggeboorte is een chronische aandoening

Vroeggeboorte is een chronische aandoening. Uit onderzoek is gebleken dat een vroeggeboorte ook op volwassen leeftijd nog gevolgen heeft.

Zo ervaren volwassen prematuren vaker :

  • Hart- en vaatziekten
  • Longproblemen
  • Neurologische problemen
  • Mentale problemen
  • Problemen met de stofwisseling
Hart- en vaatziekten

Prematuren hebben een hoger risico op het vroeg ontwikkelen van hart- en vaataandoeningen. Echter was er geen duidelijke toename in het krijgen van een beroerte of een coronaire hartziekte zoals een hartaanval.

Longaandoeningen

Longartsen uit het Erasmus MC zien wel dat veel prematuren ongemerkt hun hele leven al longklachten hebben. Zij hebben de CPL poli opgericht waar mensen naartoe kunnen als zij een (vermoeden hebben van) een longaandoening door hun vroeggeboorte zoals bronchopulmonale dysplasie. De artsen geven aan dat zij deze aandoening in veel gevallen goed kunnen behandelen met o.a. medicatie. Op de pagina Bronchopulmonale Dysplasie vind je meer informatie over de aandoening en de CPL poli.

Neurologische problemen

Prematuren kunnen diverse neurologische problemen ervaren. Zo kunnen zij meer problemen hebben met plannen, rekenen, executieve functies (activiteiten plannen en sturen), het uitvoeren van korte termijn geheugen, het werkgeheugen

In een groot deel van de gevallen heeft iemand als baby een vorm van hersenschade of letsel gehad, maar dankzij de plasticiteit van het brein hebben zij zich toch normaal kunnen ontwikkelen. Er zijn in die gevallen geen verschillen gevonden in het functioneren tussen prematuren en op tijd geborenen.

Mentale problemen

Op het gebied van persoonlijkheid zijn prematuren vaker voorzichtig , voelen minder negatieve emoties, zijn vaker verlegen en plichtgetrouwer. Ook vertonen zij minder crimineel of risicovol gedrag en wordt er minder gerookt, gedronken of drugs gebruikt.

Wel ervaren prematuren meer moeite met het aangaan en onderhouden van vriendschappen en relaties, mogelijk vanwege het teruggetrokken karakter. Ook ervaren zij meer angst en depressie tijdens de overgang van kind naar volwassenheid.

Stofwisseling

Op het gebied van stofwisseling zien onderzoekers dat er bij prematuren meer diabetes type 2 voorkomt op jongvolwassen leeftijd. Ook kan een vroeggeboorte nadelig effect hebben op de ontwikkeling van de nieren. Het kan namelijk de verdere groei van een nier verstoren.

Wat is de oorzaak?

Het is goed mogelijk dat bovenstaande zaken verklaard kunnen worden door verschillende zaken. Als eerste kijken we naar de zwangerschap zelf. Hier zijn de genen die iemand meekrijgt van zijn of haar ouders en grootouders een belangrijke invloed. Daarnaast zijn eventuele mentale problemen of fysieke aandoeningen van de moeder hebben een grote invloed op een baby tijdens de zwangerschap. Zelfs leefstijl en de sociaal-economische status van de ouders zijn van belang voor de baby.

Wanneer een baby te vroeg wordt geboren worden alle groei- en ontwikkelprocessen verstoord. Dit moet plots plaatsvinden in een stressvolle prikkelrijke omgeving. Hiervoor maakt het nog wel uit met hoeveel weken iemand wordt geboren. Zo is het brein met bijvoorbeeld 34-35 weken nog niet rijp genoeg en komt de meeste groei nog voor in de laatste 5-6 weken van de zwangerschap. Dus ook de matig vroeg geborenen kunnen hier nog gevolgen van ondervinden. Dit terwijl de longen met 34-35 weken al relatief rijp zijn en baby’s zelfstandig adem kunnen halen. Echter moeten de longblaasjes zich nog wel ontwikkelen dus het blijft wel een risicofactor op latere longaandoeningen.

Conclusie

Deze problemen ontstaan dus op zeer jonge leeftijd en blijven in veel gevallen tot in volwassenheid bestaan. Hierom is het van groot belang dat er aandacht komt voor deze problematiek. Het moet serieus genomen worden. Veel prematuren kunnen relatief normaal functioneren, sommigen zelfs zonder klachten. Echter is er ook een grote groep die dus wel klachten ervaart en er pas later achter komt. Dit terwijl zij al hun hele leven met een bepaalde klacht lopen. Het is nodig om vroeggeboorte te zien als een chronische aandoening.

Ook vanwege het grotere risico op latere leeftijd van het ontwikkelen diverse aandoeningen als gevolg van een vroeggeboorte die pas op latere leeftijd voorkomen.

Het is voor zorgverleners in de meest brede zin ook aan te bevelen om standaard het geboorteverhaal, de zwangerschapsduur en het geboortegewicht van iemand mee te nemen.

Bron: Raju TNK, Buist AS, Blaisdell CJ, Moxey-Mims M, Saigal S. (2017) Adults born preterm: a review of general health and system-specific outcomes. 

Vroeggeboorte is een chronische aandoening

Prematuur geboren en dan?

Je bent prematuur geboren, en dan? Vaak krijgen prematuren een follow-up vanuit het ziekenhuis waar zij geboren zijn. Tegenwoordig duurt deze tot het 8ste levensjaar. Daarna valt de nazorg weg. Juist tijdens de puberteit en de adolescentie verandert er veel in het lichaam en op mentaal vlak. Veel volwassen prematuren geven aan een follow-up op latere leeftijd te missen, omdat zij dan tegen hun klachten aanlopen of pas in die periode klachten beginnen te ontwikkelen.

Veel volwassenen die prematuur geboren zijn ervaren op verschillende vlakken klachten. Zo kunnen zij diverse mentale en fysieke klachten ervaren. Hierover is meer te lezen op de pagina Lange termijn gevolgen. Desondanks associëren volwassenen hun vroeggeboorte met woorden zoals vechter, kracht, doorzettingsvermogen. Familie beschrijft het vaak als een geluk of een wonder dat hun kindje zich door de prematuriteit zich toch heeft kunnen ontwikkelen met de benodigde uitdagingen. De maatschappij beschrijft het helaas nog te vaak als fragiel, moeilijk en als een beperking.*

Mede hierdoor is er vaak weinig begrip voor deze groep en krijgen zij niet de aandacht en zorg die zij verdienen. Dit stigma willen wij doorbreken en samen met de prematuren kijken wat zij nodig zijn in hun leven.

*Girard-Bock C. et al. Acta Paediatr. 2023 Juli

Prematuur geboren en dan?

Welkom op de website van Stichting Volwassen Prematuur.

Van harte welkom op de website van Stichting Volwassen Prematuur,

Wij willen met onze stichting een plek creëren voor volwassen prematuren waar iedereen zich gehoord en begrepen kan voelen. Deze stichting is opgezet door prematuren die staan voor prematuren en dat dragen wij uit in onze missie en visie. Op deze website komt informatie over de lange termijn gevolgen van vroeggeboorte, wat je kan doen om eventuele klachten te behandelen en waar je terecht kan. Deze informatie komt tot stand op basis van wetenschappelijke artikelen en diverse experts zoals artsen, fysiotherapeuten, psychologen etc. Wij proberen de teksten voor iedereen toegankelijk te maken zodat je het zelf zonder medische opleiding kan begrijpen en dit ook met jouw behandelaar kan delen.

Mis je informatie of heb je vragen?

Neem dan contact met ons op.

Namens het bestuur van Stichting Volwassen Prematuur,

Milou Klein Mentink – van Zoest en Willemijn Klein Winkel