Auteur: Willemijn Klein Winkel

Energie

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel

Altijd moe en een tekort aan energie?

Veel volwassen prematuren hebben minder energie, ondanks dat zij voldoende rust nemen. Hierdoor is het voor deze groep vaak lastig om te voldoen aan alle verwachtingen van de omgeving en moet iemand keuzes maken.

Hoe werkt het?

Je kan het lichaam zien als een batterij. In de ideale situatie begint onze batterij helemaal vol op 100%. Gedurende de dag gaat iemand dingen doen zoals bijvoorbeeld het huishouden, werken of sporten. Deze taken kosten energie en zorgen ervoor dat de batterij leegloopt. Bepaalde taken kosten meer energie dan andere taken en zorgen er ook voor dat de batterij sneller leegloopt. In de ideale situatie zal je aan het einde van de dag moe zijn, maar nog voldoende reserves hebben. Deze reserve is belangrijk, want als er zich toch een onverwachte situatie of taak voordoet is deze nog goed vol te houden.

Bij een langdurige overbelasting of in het geval van veel volwassen prematuren begint deze batterij vaak al op een lagere stand. In sommige gevallen kan het voor iemand zelfs als 50% of lager aanvoelen. Ook in dit geval zal iemand bepaalde taken op een dag moeten doen. Als dat het geval is zal iemand sneller aanspraak moeten maken op zijn reserves. Deze persoon zal aan het einde van de dag ook moe zijn, maar heeft dan ook geen reserves meer voor de onverwachte taken of situaties. Als deze situatie zich langdurig voordoet en iemand zich blijft overvragen is er te weinig rust om enige vorm van reserve op te bouwen. Hierdoor komt iemand in de overleefstand en is het lichaam puur bezig met overleven en staat het lichaam onder stress. Deze stand is niet helpend en zal ook niet zorgen voor rust en reserves.

Maar hoe komt het?

Er is geen duidelijk eenzijdig antwoord over wat de oorzaak is bij volwassen prematuren. Er zijn wel verschillende zaken die kunnen bijdragen aan een gebrek in energie. Daarnaast kunnen oorzaken ook in het leven op dit moment liggen. Zo kunnen ziekte, overspanning, slecht slapen, hormoonafwijkingen etc. ook oorzaken zijn van een gebrek aan energie die niet perse te maken hebben met vroeggeboorte. Blijf daarom ook alert op wat er op dit moment speelt en schakel op tijd hulp in van bijv. de huisarts.

Het zenuwstelsel:

Mogelijk kan het zenuwstelsel een deel van de oorzaak zijn. Bij volwassen prematuren is het zenuwstelsel namelijk anders ontwikkeld en reageert het sneller op o.a. stress. Als iemand langdurig stress ervaart staat het lichaam in een overleefstand. Deze stand kost veel energie waarbij het lichaam dus puur bezig is met overleven. Langdurig in deze stand staan zorgt ervoor dat de batterij langzaam leegloopt en niet meer aanvult, omdat rust zeer lastig te ervaren is.

Het rustmetabolisme ook wel Resting Energy Expenditure (REE):

De Resting Energy Expenditure (REE) kent vele namen en is in Nederland beter bekend als het rustmetabolisme (stofwisseling in rust) of het energieverbruik in rust.1

Kortom hoe hard het lichaam moet werken om in leven te blijven.

Het rustmetabolisme draait om de hoeveelheid energie die een persoon gebruikt om in leven te blijven wanneer iemand in mentale en fysieke rust is. In gezonde volwassenen consumeert het lichaam in deze staat van rust ongeveer 1kcal/kg van het lichaamsgewicht per uur. Er zit ook een verschil per lichaamsdeel. Zo vormen de lever, de darmen, de hersenen, de nieren en het hart ongeveer 10% van het totale lichaamsgewicht, maar vragen zij ongeveer 75% van het rustmetabolisme. De spieren vragen ongeveer 20% van het rustmetabolisme, maar representeren 40% van het lichaamsgewicht. Tot slot vraagt vetweefsel minder dan 5% van het rustmetabolisme, maar representeert het gebruikelijk meer dan 20% van het lichaamsgewicht.2

Diverse studies hebben onderzoek gedaan naar de invloed van voeding in de eerste weken op het rustmetabolisme in het volwassen leven. Hier zijn prematuren met een te laag geboortegewicht vergeleken met op tijd geborenen.

Zo blijkt dat de voeding in de eerste drie weken het meeste invloed had op de latere effecten. Wanneer baby’s in de eerste drie weken meer calorieën, eiwitten en vet kregen hadden zij als volwassenen een lager rustmetabolisme. Het lichaam hoefde dus minder hard te werken om in leven te blijven. Wanneer er gekeken werd naar de voeding in week 4 tot 9 had dit minder invloed. Een deel van de uitkomst is tot stand gekomen door de vroege groei, maar het totale effect kwam hoofdzakelijk door het directe effect van de vroege voeding.3

Uit een andere studie die te vroeg geborenen onderling vergelijkt blijkt dat een hogere vet en proteïne inname zorgde voor een hogere totale rustmetabolisme en lager rustmetabolisme per volledig lichaamsgewicht. Kortom zorgt ondervoeding in het vroege leven ervoor dat het metabolisme op latere leeftijd hoger is en er dus meer energie nodig is om te overleven.4

Ook is er onderzoek gedaan naar volwassen prematuren met een te laag geboortegewicht waaruit blijkt dat hun rustmetabolisme per lichaamsgewicht hoger is dan bij op tijd geborenen. Sociaal-economische status, leefstijl, vetpercentage, roken had hier geen invloed op. Het is mogelijk dat prematuren op metabool (stofwisseling) vlak meer actief weefsel hebben. Dit kan uiteindelijk een positief effect hebben op het voorkomen van overgewicht en daarmee ook diverse chronische aandoeningen die daarmee gepaard gaan.5

Samengevat is de stofwisseling in rust bij volwassen prematuren afhankelijk van de voeding in de eerste drie weken. deze is in vergelijking met op tijd geborenen hoger. In de basis verbruikt de volwassen prematuur in rust dus al meer energie. Hier komen alle andere taken nog bovenop.

Slaap: ademhaling in slaap

Slaap kan ook van invloed zijn op het energieniveau. Slecht slapen kan diverse oorzaken hebben. Het kan komen door stress, schermgebruik, onregelmatig werken, slaapapneu (ademstops). Volgens onderzoek hebben volwassen prematuren een grotere kans op snurken, ademproblemen door longschade en andere slaap verstorende ademproblemen. Hierdoor kan er meer vermoeidheid gedurende de dag voorkomen.6

Aandoeningen als gevolg van vroeggeboorte:

Verder kunnen andere aandoeningen zoals longschade door vroeggeboorte, hersenschade, hartklachten en diverse andere aandoeningen die voortkomen uit de vroeggeboorte zorgen voor meer een hoger energieverbruik. Het lichaam moet al meer moeite doen om de simpele taken te volbrengen, wat natuurlijk meer energie kost dan normaal.

Wat kan je eraan doen?

Er zijn veel verschillende mogelijkheden om aan het energieniveau te werken. Dit kan samen bijvoorbeeld met een psychosomatisch therapeut of een slaapoefentherapeut. Het is in ieder geval belangrijk om lichamelijke oorzaken uit te sluiten en bij twijfel altijd de huisarts te raadplegen. Daarnaast kan het goed zijn om met de omgeving over het energieniveau te praten en deze mensen mee te nemen in wat er wel en niet mogelijk is. Ook voor de volwassen prematuur zelf is het goed om de eigen grenzen te leren herkennen, al kan dit vaak lastig zijn.

Praktisch gezien kan regelmatig prikkelarm (dus geen telefoon of televisie) rust nemen al helpen, zeker in combinatie met een oefening zoals autogene training. Dit is een ontspanningsoefening waarin jouw lichaam opdrachten krijgt zoals dat het warm en zwaar mag aanvoelen. Voor deze oefening is het alleen belangrijk om te luisteren en het lichaam weet automatisch wat het moet doen. Ook andere oefeningen kunnen helpend zijn.  Bepaalde oefeningen zoals autogene trainging kunnen helpen om de batterij op te laden. Door de oefening regelmatig te doen en regelmatig rust te nemen kan je reserves opbouwen in de batterij. Dit zorgt ervoor dat je meer energie krijgt en overhoud aan het einde van de dag.

Hieronder vind je de oefeningen:

Naar de oefeningen
Energie
Bronnen:
  1. Richtlijn voeding op de IC bij volwassenen (2024): https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/voeding_op_de_intensive_care_bij_volwassenen/energiemetabolisme_monitoren.html
  2. Mason, J. B. (2010) Nutritional assessment and management of the malnourisched patient. Uit: Sleisenger and Fordtran’s Gastrointestinal and Liver Disease.
  3. Matinolli H. et al. (2017) Neonatal Nutrition Predicts Energy Balance in Young Adults Born Preterm at Very Low Birth Weight.
  4. Matinolli H. et al. (2015) Early Protein Intake Is Associated with Body Composition and Resting Energy Expenditure in Young Adults Born with Very Low Birth Weight.
  5. Sipola – Leppänen, M. (2011) Resting Energy Expenditure in Young Adults Born Preterm—The Helsinki Study of Very Low Birth Weight Adults.
  6. Sanchez-Solano, N. J. et al. (2025) Sleep-disordered breathing in a multiethnic cohort of preterm adoscelents and adults: assessment of neonatal and subsequent risk factors.

Waar kan ik terecht voor zorg?

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel

Wij krijgen van veel mensen de vraag waar zij terecht kunnen voor zorg.

Er is helaas nog weinig expertise op dit gebied. Het kan daarom helaas zo zijn dat (de juiste) zorg krijgen moeilijk is. Maar ook zorgverleners zonder specifieke expertise kunnen toch veel betekenen. Verwijs jouw zorgverlener naar de informatie op onze website. De juiste informatie bij de juiste zorgverlener kan cruciaal zijn voor een proces ongeacht of er expertise is of niet. Veel zorgverleners willen juist leren, maar missen de handvaten en informatie. Bij vragen mogen zorgverleners ook contact met ons opnemen.

Vanwege de vele vragen hebben wij een overzicht* gemaakt van zorgverleners uit verschillende vakgebieden door heel Nederland:

Artsen:
Psychologie:
  • Dolly van de Wint
    Praktijk Andersopvoeden www.andersopvoeden.nl
  • Rianne van der Eijk Psychologieprakijk de Eik www.psychologiepraktijk-eik.nl
  • Jacqueline Janssen Psychotherapie Praktijk Malden https://www.psychotherapiemalden.nl/ Deze praktijk zoekt nog een psycholoog of psychotherapeut die opgeleid zou willen worden in het behandelen van deze methodiek (zie de website voor meer informatie).
  • IMH Nederland (tot 16 jaar) www.imhnederland.nl
Fysiotherapie:

Wij hebben helaas (nog) geen fysiotherapeuten met deze expertise in ons bestand.

Bij longproblemen door vroeggeboorte kan een longfysiotherapeut helpend zijn. Zij zijn opgeleid om diverse longaandoeningen te behandelen.

Bij veel ‘vage’ lichamelijk of psychische klachten kan een psychosomatisch fysio- of oefentherapeut helpend zijn. Zij zijn opgeleid om lichamelijke klachten te behandelen die veroorzaakt of verergerd worden door stress en emoties. Zij hebben geen expertise op vroeggeboorte, maar veel klachten van volwassen prematuren overlappen wel met andere veelvoorkomende stressgerelateerde klachten.

  • In Twente kan je bij het Netwerk Psychosomatiek Twente terecht: https://www.netwerkpsychosomatiektwente.nl/index.php
  • Landelijk is er het NPSN: https://npsn.nl/vind-een-therapeut/

Er kan ook per specialisatie gezocht worden:

Vind een fysiotherapeut
Ergotherapie:

Wij hebben helaas (nog) geen ergotherapeuten met deze expertise in ons bestand.

Een ergotherapeut kan onder andere ondersteunen in het doen van activiteiten door het meekijken naar hulpmiddelen of de activiteit op een andere manier aan te leren.

Je kan hier zoeken naar een ergotherapeut:

Vind een ergotherapeut
Logopedie:

Wij hebben helaas (nog) geen logopedist met deze expertise in ons bestand.

Een logopedist onderzoekt, adviseert en behandelt mensen die problemen ervaren op het gebied van stem, spraak, taal, gehoor en slikken. Wij weten dat er preverbale logopedisten bestaan, echter behandelen zij voor zover wij weten alleen jonge kinderen.

Je kan hier zoeken naar een logopedist:

Vind hier een logopedist
Somatic experiencing

Wij horen veel over Somatic experiencing (SE). Deze methode richt zich op het alsnog afronden van de natuurlijke reacties op ingrijpende gebeurtenissen en het begrijpelijk maken van gevoelens van onmacht en wanhoop. Door onverwerkte traumatische ervaringen raakt het natuurlijke ritme, de regulatie van het zenuwstelsel, verstoord. De veerkracht neemt af. Dit kan leiden tot allerlei fysieke, emotionele en psychische klachten. Door het integreren van die opgeslagen overlevingsenergie herstel je de van oorsprong aanwezige vitaliteit en veerkracht.

Deze methode kan mogelijk helpend zijn, er is binnen deze methode enige kennis en expertise over preverbale gebeurtenissen. Er zijn een paar casussen bekend over vroeggeboorte. Echter is dit per therapeut verschillend of deze kennis aanwezig is of niet. Wij adviseren wel om met een BIG geregistreerde therapeut aan de slag te gaan, bij voorkeur iemand met een fysio- of oefentherapeutische achtergrond.

Je kan hier zoeken naar een SE-therapeut

Vind een SE therapeut

Ben jij een zorgverlener met expertise op het gebied van vroeggeboorte en wil jij in ons overzicht?

Neem dan contact met ons op:

Contact

* Wij hebben zelf geen ervaring met deze therapeuten. Wij adviseren echter wel om bij voorkeur te zoeken naar BIG-geregistreerde zorgverleners. Het is echter aan jou om een zorgverlener uit te zoeken bij wie jij je prettig voelt.

Mieke Verberkt is geïnterviewd door de Linda

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel
Mieke Verberkt is geïnterviewd door de Linda
Mieke Verberkt

Mieke Verberkt is geïnterviewd door de Linda. Hier vertelt zij over de worstelingen in haar leven dankzij haar vroeggeboorte, de route naar de juiste diagnose en pleit zij voor een polikliniek waar te vroeg geborenen terecht kunnen.

Samen met acht anderen heeft zij de band Mieks opgericht. Via muziek heeft zij een weg gevonden om over haar vroeggeboorte en haar strijd te vertellen.

Klik hieronder voor het volledige artikel:

Naar het artikel

Auteur originele artikel: Florien de Bruijn

Meer weten over Mieks of benieuwd naar haar muziek?

Naar Mieks

Rekenproblemen

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel
Volwassen prematuren hebben een grotere kans op rekenproblemen.

Te vroeg geborenen zijn relatief gezien specifiek op academisch vlak (bijv. in taal en rekenen) minder sterk dan op tijd geborenen. Dit is met name te zien in taal- en rekenproblemen. (Litt, J. (2005))

Rekenvaardigheid bestaat uit diverse mentale processen die bestaan uit domein specifieke vaardigheden en algemene functies. Het domein specifieke vaardigheden zorgt voor het begrip van numerieke eigenschappen, feiten begrijpen en het uitvoeren van berekeningen. De algemene functies zorgt voor het werkgeheugen, aandacht, besluitvorming en dat iemand opeenvolgende mentale opdrachten uit kan voeren.

In het brein zelf zijn er interne netwerken (intrinsieke brein netwerken) die het brein op grote schaal organiseren. In het geval van prematuren zijn die consistent anders zelfs op volwassen leeftijd. Deze netwerken worden ook wel functionele netwerken genoemd omdat hun structuur in de ruimte van het brein overlapt met de netwerken die gebruikelijk actief zijn bij het uitvoeren van taken. Door vroeggeboorte worden deze functionele netwerken beïnvloedt waardoor de netwerken anders samenwerken. Toch kunnen de hersenen zich later gedeeltelijk aanpassen en dus compenseren  zodat het toch de aandacht bij de taak kan houden en deze kan uitvoeren.

In een onderzoek hebben ze te vroeg geborenen op 5, 8 en 26 jarige leeftijd onderzocht door een IQ test en een MRI scan. Er is onderzocht of er een associatie is tussen de rekenvaardigheden en of daardoor de mentale vaardigheden en de interne functionele netwerken van het brein zijn verandert door vroeggeboorte bij volwassenen. Uit dit onderzoek is gebleken dat de rekenvaardigheden zowel bij op tijd geborenen als bij prematuren de mentale uitkomsten en de organisatie van de interne functionele netwerken van het brein kan voorspellen. (Baüml, J.G. (2016))

Welke delen van het brein spreek je aan tijdens het rekenen?

Volgens onderzoek (Taylor, G. (2009)) zijn er verschillende delen van het brein die op hun unieke manier bijdragen aan de rekenvaardigheid:

  • Een gebied van de intrapariëtale sulcus (integreren en coördineren van functies zoals ruimtelijk inzicht en aandacht voor de ruimte)
  • Een gebied in de linker gyrus angularis (verantwoordelijk voor het verbaal verwerken van getallen. Symbolen worden herkend als letters en woorden)
  • Het posterieure superieure deel van het pariëtale systeem (verantwoordelijk voor de aandacht naar een specifiek punt in een ruimte richten)
  • Frontale brein gebieden zijn ook selectief geactiveerd bij rekentaken
Welke problemen ervaren prematuren in het rekenen?

De problemen met rekenen die veel prematuren ervaren wordt nog niet volledig begrepen. Het kan mogelijk wel een resultaat zijn van een aangetaste ontwikkeling van het brein. Daarnaast kan een verandering in de organisatie van het brein ook een mogelijke oorzaak zijn van rekenproblemen.

Er wordt verondersteld dat de rekenproblemen bij prematuren worden veroorzaakt door verstoringen in het domein specifieke vaardigheden en bij de algemene functies.

Bij dyscalculie (moeite hebben met rekenen) is er hoofdzakelijk sprake van een verstoring in de domein specifieke  vaardigheden. (Baüml, J.G. (2016))

Op het gebied van rekenen zijn de problemen met name aanwezig bij het optellen, aftrekken, vermenigvuldigen en delen. Ook liggen er problemen in de visueel ruimtelijke vaardigheden zoals het inschatten van ruimte en afstanden.  

Kinderen met rekenproblemen zijn mogelijk vatbaarder voor problemen met schatting van grootte, geometrie, geld of het concept van tijd. Dit zou grote gevolgen hebben voor het lange termijn functioneren van de prematuur als volwassenen. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Echter horen wij wel verhalen over volwassen prematuren die dergelijke problemen ervaren.

Welke gevolgen hangen er aan rekenproblemen?

Moeite hebben met rekenen gaat vaak gepaard met specifieke zwakte op bepaalde cognitieve gebieden. Het kan met name op de volgende gebieden invloed hebben:

  • Visueel ruimtelijk
  • Het vermogen om zintuiglijke informatie (horen, zien enz.) te gebruiken om bewegingen aan te sturen
  • Uitvoerende functies zoals problemen oplossen.
  • Globale mentale verwerking (algemene structuur van een situatie begrijpen. Eerst het geheel daarna de details)
  • Motoriek en coördinatie
  • Het benoemen wat er op een plaatje staan
  • Perceptuele planning (waarneming gebruiken om acties of gedrag te plannen) (bijvoorbeeld reageren op een bal die op jou afkomt)
  • Verbaal werkgeheugen (het tijdelijk opslaan van verbale informatie zoals woorden en cijfers zoals instructie of een telefoonnummer)
Zijn er dingen die de rekenvaardigheid beïnvloeden?

Er zijn veel zaken van invloed op de rekenvaardigheden van prematuren:

  • Intraventriculaire bloedingen (bloedingen in de hersenkamers)
  • Chronische longaandoeningen (bij beademing tot ten minste 36 weken op de gecorrigeerde leeftijd)
  • Behandeling postnataal met steroïden
  • Necrotiserende enterocolitis (NEC) (infectie en inflammatie van de darmen)
  • Lange ziekenhuisopname als baby
  • Hoofdomtrek (een smallere hoofdomtrek is geassocieerd met lage rekenvaardigheid)
  • Retinopathie door vroeggeboorte (een oogaandoening die veel voorkomt bij prematuren)

Er zijn zelfs meerdere associaties gevonden van slechtere motorische vaardigheden bij prematuren (<34 weken) op 4 of 6 jarige leeftijd en een negatieve invloed op rekenvaardigheden op 8 of 12 jarige leeftijd. (Botting et al (1998)) (Mcgrath (2003))

Ook geboortegewicht speelt een rol. Er is een relatie tussen het geboortegewicht waarbij de scores van een rekentoets tussen 8 en 12-16 jarige leeftijd een grotere daling vertoonden bij een geboortegewicht van <750 gram. (Siagal et al (2000))

Kortom het vroeg signaleren van problemen op het gebied van rekenen is dus cruciaal. Om lange termijn gevolgen van rekenproblemen te verminderen is het belangrijk om het op tijd te signaleren en de rekenvaardigheid te verbeteren.

Rekenproblemen
Bibliografie:
  • Litt, J., Taylor, H.G., Klein, N., Hack, M. (2005) Learning disabilities in children with very low birthweight: prevalence, neuropsychological correlates, and educational interventions.
  • Botting, N., Powls, A., Cooke, R.W., Marlow, N. (1998) Cognitive and educational outcome of very-low-birthweight children in early adolescence.  
  • Sullivan, M.C., McGrath, M.M. (2003) Perinatal morbidity, mild motor delay, and later school out comes.
  • Saigal, S., Hoult, L.A., Streiner, D.L., Stoskopf, B.L., Rosenbaum, P.L. (2000) School difficulties at adolescence in a regional cohort of children who were extremely low birthweight.
  • Taylor, H.G., Espy, K.A., Anderson, P.J. (2009) Mathematics deficiencies in children with very low birth weight or very preterm birth.
  • Bäuml, J.G., Meng, C., Daamen, M., Baumann, N., Busch, B., Bartmann, P., Wolke, D., Boecker, H., Wohlschläger, A., Sorg, C., Jaekel, J. (2016) The association of children’s mathematic abilities with both adults’ cognitive abilities and intrinsic fronto-parietal networks is altered in preterm-born individuals.

Erasmus MC

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel

De podcast van Erasmus MC in opname gaat over de oorzaken en behandeling van longaandoeningen door vroeggeboorte. In deze aflevering vertelt longarts Lidewij Visser van het Erasmus MC over haar werk in het expertisecentrum voor congenitale en perinatale longziekten. Samen met longartsen Arnold Duinisveld, Lieke Kamphuis en vier verpleegkundigen behandelen zij volwassenen met een longaandoening door vroeggeboorte. Naar schatting hebben 60.000 Nederlanders longproblemen doordat ze te vroeg geboren zijn. Hierdoor ervaren zij diverse klachten zoals kortademigheid, benauwdheid, hoesten en snel moe zijn.

De podcast van Erasmus MC in opname gaat over de oorzaken en behandeling van longaandoeningen door vroeggeboorte.
Erasmus MC In Opname

Huisarts podcast

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel

De podcast van huisarts podcast gaat over Bronchopulmonale Dysplasie, ook wel longschade door vroeggeboorte. Huisarts Marco Krukerink gaat hierover in gesprek met longarts Lieke Kamphuis van het Erasmus MC. Zij bespreken deze vorm van longschade aan de hand van het verhaal van een patiënte die zich meldt met ademhalingsproblemen en daarnaast vroeggeboorte in de voorgeschiedenis.

Lees hier meer over Bronchopulmonale Dysplasie:

Naar het artikel
De podcast van huisarts podcast gaat over Bronchopulmonale Dysplasie, ook wel longschade door vroeggeboorte.

De ervaring van Simone

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel
Simone
Foto: De Schaapjesfabriek / Simone
Wil je jezelf voorstellen?

Ik ben Simone, 40 jaar en ben met 30 weken geboren, woog 900 gram, in het kinderziekenhuis te Utrecht. Uiteindelijk heb ik 3 maanden in het ziekenhuis gelegen.

Hoe is de periode na jouw geboorte verlopen?

De periode na mijn geboorte verliep stressvol, want mijn moeder had zwangerschapsvergiftiging en zag mij pas op de 5e dag. Op de 10e dag kreeg ik bloedvergiftiging en was ik er bijna niet meer geweest.

Hoe is jouw schooltijd verlopen? Liep je tegen problemen aan?

Op de basisschool kreeg ik bijles met rekenen en werd in de jaren daarvoor gecontroleerd op mijn motorische ontwikkeling, want ik liep veel op mijn tenen. 

Heeft jouw vroeggeboorte nog invloed gehad op jouw carrière?

Dat weet ik niet echt, maar ik weet wel dat ik een heel sterk doorzettingsvermogen heb en mijn dromen achterna ben gegaan in dans!

Loop je op sociaal vlak (vrienden/relaties) nog tegen dingen aan?

Ja ik kan me soms heel alleen voelen als ik geen mensen om mij heen heb en bang zijn dat mensen niet bij me willen zijn en/of verlaten. Mijn vrienden heb ik het liefst vaak om mij heen en ik vind het soms lastig om afscheid te nemen van ze. In een liefdesrelatie komt dit nòg sterker naar boven, maar kan ik er inmiddels goed mee omgaan en het vertrouwen en de veiligheid ook vinden in mijzelf. In de jaren ervoor had ik vaak het tegenovergestelde en kon ik mij moeilijk binden aan iemand, omdat ik vrij wilde zijn. En soms als ik iemand leuk vond, kwam die verlatingsangst weer naar boven. Inmiddels ben ik krachtiger en rustiger geworden in mezelf en in sociale relaties met anderen. 

Zijn er lange termijn gevolgen die je merkt door jouw vroeggeboorte?

Ik ervaar dat ik moeite heb met het aangaan van intieme relaties en verbinding. Dit ervaar ik als een lange termijn gevolg. Daarnaast kan ik moeilijk ontspannen. Ik merk dat ik altijd ‘aan’ sta, dat ik hard werk en blijf doorgaan. Hierdoor moet ik goed de balans tussen werk en ontspanning in de gaten blijven houden. Op fysiek vlak heb ik veel last van mijn longen, zo heb ik mijn hele leven al bronchitis en astma op latere leeftijd. Hierdoor ben ik vaker ziek, vatbaarder voor verkoudheid en functioneer ik minder goed in koud / vochtig weer. Ik zie ook slechter. Hier heb ik vroeger veel onderzoek voor gehad. Uiteindelijk merk ik dat lenzen dragen mij helpt en ik ondervind nu geen problemen meer.

Hoe ga je om met de gevolgen?

Ik sport en dans veel! Dit houd me op de been, geeft me plezier en kracht. Zowel fysiek als mentaal. Ik heb door de jaren heen vele therapieën, trainingen en coaching sessies gevolgd om mezelf te leren kennen, krachtig in het leven te staan en met verschillende situaties in het leven om te kunnen gaan. 

Welke positieve dingen merk je door jouw vroeggeboorte?

Ik ben een doorzetter, een overlever. Ik werk aan mijn dromen. Daarnaast dans ik en heb ik een sterk lichaam. Mijn werk als danseres, dansdocent en bewegingstherapeut zorgt ervoor dat ik plezier en verbinding om mij heen creëer. Hiermee laat ik mensen in hun kracht staan.

Je hebt een eigen dans gemaakt, wil je daar meer over vertellen?

De solo ‘Still Here…’ vertelt het verhaal van mijn vroeggeboorte en de fysieke en mentale impact ervan. Het laat de eenzaamheid zien van de geboorte, het opgesloten zitten en de dagen erna waarbij de baby in angst ligt en aan zichzelf is overgeleverd. De kracht en wil die zo’ n baby / kindje moet hebben om te overleven, terwijl het tegelijkertijd ook nog niet klaar is om uit de buik te gaan. 

Deze beelden heb ik ooit gezien en gevoeld in een sessie en dat inspireerde mij om er een dans over te maken. Het laat ook de kracht en groei zien van mij, tot de vrouw die ik nu ben geworden. 

Wat wil je dat anderen over de gevolgen van vroeggeboorte weten?

De allereerste secondes, dagen, momenten van contact tussen moeder en kind zijn het allerbelangrijkste! Probeer daarom altijd om jouw kindje na de geboorte vast te houden, tenzij het om medische redenen niet lukt. Zelfs als het niet lukt, zorg er dan voor als ouder, dat je je eigen kindje te zien krijgt! Mijn moeder heeft deze kans helaas nooit gehad. Dat is zonde! De moeder – kind relatie is namelijk de basis van alles in het begin van het leven en dit is zeker met zo’n begin kwetsbaar. 

Ook al ligt jouw kindje in de couveuse: Raak je kindje aan, wees er voor hem / haar, knuffel het, steun het en bouw die band op met elkaar. Het kindje heeft jou, de ouders, nodig! Ook al ligt het daar, het kindje kan jou voelen, wees aanwezig vanuit je hart en geef het liefde. Samen komen jullie er wel.

Zijn er verder nog dingen die je wil delen?

Dank jullie wel voor dit platform en het opzetten van de Stichting Volwassen Prematuur. Een super mooi en leerzaam initiatief! 

Simone
Foto: Michel Schnater / Simone tijdens haar dans

Heb je vragen, of wil jij ook jouw ervaringsverhaal delen? Dat kan! Neem contact met ons op.

Hoe kan ik mijn vroeggeboorte bespreekbaar maken bij mijn huisarts?

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel

De huisarts is in veel gevallen het eerste aanspreekpunt bij lichamelijke of mentale klachten. Hij of zij luistert naar het verhaal, stelt vragen, doet onderzoek en kan waar nodig doorverwijzen. De kans is dus groot dat je dus bij de huisarts start op het moment dat je tegen lange termijn gevolgen aan loopt.

Het kan lastig zijn om het te bespreken, omdat lange termijn gevolgen veel overlap hebben met allerlei andere lichamelijke en mentale klachten. Dit kan voor veel ruis en onduidelijkheid zorgen. Jij als patiënt ervaart de klacht en wil er wat aan doen. De huisarts moet daarentegen in korte tijd (vaak 10 minuten) een inschatting maken wat er aan de hand is en wat de beste route is. Als het ware moet de huisarts heel veel informatie van een patiënt filteren en bepalen waarom dit wel of niet bij een bepaalde aandoening past om tot een diagnose te komen. Als er een klacht is waarbij er sprake is van veel overlap met andere aandoeningen is dit zeer lastig, echter niet onmogelijk.

Ook missen sommige huisartsen de kennis over de lange termijn gevolgen van vroeggeboorte en krijgt de patiënt te horen dat het daar niet aan kan liggen. Huisartsen geven aan dat zij bij een vroeggeboorte vooral letten op de periode vlak na de geboorte. Als een kind zich verder normaal ontwikkeld heeft is het volgens hen niet veel anders dan bij andere kinderen. Bij de prematuren zien zij alleen een iets hoger risico op longproblemen of ontwikkelingsproblemen (zowel fysiek als mentaal).* Er is dus bij de huisarts vaak gebrekkige informatie over de lange termijn gevolgen. Mede omdat het over het algemeen bij huisartsen niet bekend is wat er bijvoorbeeld rondom de puberteit of op latere leeftijd bij prematuren veranderd.

Dit kan aan beide kanten voor frustratie zorgen in de spreekkamer. De patiënt voelt zich niet gehoord en niet serieus genomen. De huisarts heeft een patiënt die niet tevreden is en niet de juiste zorg krijgt. Dit kan een simpel probleem onnodig complex maken.

Maar goed, hoe maak je dit bespreekbaar?

Het kan al helpend zijn om jouw medische dossier op te vragen in het ziekenhuis waar je geboren bent. Dit dossier moet wettelijk gezien minimaal 20 jaar bewaard blijven. In sommige gevallen kan ervoor worden gekozen om het korter of langer te bewaren. Een poging doen is het altijd waard. Je hebt namelijk altijd het recht om jouw medische dossier op te vragen.

Wanneer je bij de huisarts zit kan je het gesprek starten met vertellen dat je te vroeg geboren bent en dat je vermoed dat je daar klachten door hebt. Benoem ook vooral dat je over de lange termijn gevolgen hebt gehoord van lotgenoten of erover hebt gelezen. Verwijs ook altijd even naar de bron waar je het hebt gelezen. Daarnaast kan je bij de huisarts vaak om extra tijd vragen. Op deze manier heeft de huisarts meer tijd voor jou en kan jij ook in alle rust jouw verhaal vertellen.

Huisartsen kunnen belang hebben bij de volgende informatie:

  • Met hoeveel weken jij bent geboren;
  • Wat jouw geboortegewicht was;
  • Complicaties bij de zwangerschap;
  • Of je onderdeel van een meerling bent;
  • Hoe lang jij in het ziekenhuis hebt gelegen;
  • Een korte samenvatting van bijvoorbeeld 2/3 zinnen wat er destijds in het ziekenhuis is gebeurd (bijv. operaties/ziektes);
  • Welke klachten merk je nu als gevolg op.

Je kan jouw huisarts in het gesprek ook verwijzen naar de informatie op deze website zodat die zich kan inlezen. De informatie is samengesteld op basis van wetenschappelijke artikelen en de expertise van specialisten zoals artsen, psychologen, fysiotherapeuten enz.

Maar wat als dit allemaal niet werkt en je blijft vastlopen? Dan kan een second opinion bij een andere huisarts jou misschien wel verder helpen.

Voor vragen of behoefte aan meer informatie neem contact met ons op.

*Reactie van diverse huisartsen uit een enquête over de bekendheid van lange termijn gevolgen door vroeggeboorte.

De huisarts

Oefeningen

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel

In deze blog vind je diverse oefeningen die helpen om de spanning in jouw lijf te verminderen en het gevoel van veiligheid in jezelf te versterken.

De oefeningen richten zich op ademhaling, lichaamsbewustzijn en mentale rust.
Deze serie is samengesteld voor volwassenen die te vroeg geboren zijn, maar ook waardevol voor iedereen die wil leren ontspannen.

Alle oefeningen zijn door Willemijn Klein Winkel ingesproken.

Mis jij een oefening of wil je er graag een laten inspreken?

Neem dan contact op!

Vind ze hier op Spotify, Youtube of beluister ze hieronder:

Oefeningen

Amber Bontekoe is geïnterviewd door de Nationale Zorggids

Geplaatst op door Willemijn Klein Winkel
Ik hoop dat toekomstige prematuren wél de juiste steun krijgen die ze nodig hebben.

Onze partner Amber Bontekoe van Klein Meisje Maakt een Reisje heeft een interview gegeven aan de Nationale Zorggids.
Hierin vertelt zij over haar ervaringen als volwassen prematuur en de uitdagingen die zij ervaart.

Haar verhaal wordt onderbouwd door het proefschrift van onderzoeker Lisette Jansen. Zij stelt dat vroeggeboorte langdurige gevolgen kan hebben op mentaal emotioneel en sociaal vlak. Wanneer een kind op tweejarige leeftijd tegen uitdagingen aanloopt en daardoor slechter presteert blijft dit op latere leeftijd ook zichtbaar.
Hierom is het belangrijk dat beleid en zorg rondom vroeggeboorte wordt verbeterd. Bijvoorbeeld door uitbreiding van onderzoeken op latere leeftijd om zo premature groepen in kaart te brengen.

Amber Bontekoe is geïnterviewd door de Nationale Zorggids
Amber Bontekoe van Klein Meisje Maakt een Reisje

Klik hieronder voor het volledige artikel:

Naar het artikel

Auteur originele artikel: Johanne Levinsky